Matija ima godinu dana, Dunja osam. Njihova dva malena života rođenjem su oročena, kao i još šezdesetak devojčica i dečaka u Srbiji koji boluju od genetski uslovljene retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA). "To je progresivno neuromišićno oboljenje koje se manifestuje postepenim gubljenjem životnih funkcija – sve teže se vari hrana, guta, hoda, diše...", piše koleginica Bojana Milovanović u najnovijem broju mojih matičnih novina "Novi magazin".
Iza surove, bezmalo knjiške definicije, kriju se porodične drame i tragedije. Ne samo tih šezdesetak porodica, već i mnogih koji su već prošli kroz muku lečenja i života bez izgleda. I njihovih najbližih koji imaju snage da gledaju u decu osuđenu na smrt.
U Srbiji se godišnje rodi 6 do 10 beba kojima se kasnije konstatuje SMA. Statistika, domaća kao i svetska, kaže da samo jedno poživi duže od dve godine, mahom oni koji imaju najblaži od tri tipa bolesti. Genetski ubica broj jedan dece mlađe od dve godine, nezvanična je svetska dijagnoza.
U Srbiji za njih nema leka; "spinraza" koja se prošle godine pojavila u svetu nije na tzv. pozitivnoj listi lekova čije troškove pokriva zdravstveno osiguranje; doza košta 90.000 evra.
Doza života koja u postojećim uslovima ogromnoj većini obolelih garantuje samo smrt. A ne mora tako da bude; lek, kazuje američko iskustvo, ne leči potpuno ono što je genetika proizvela, ali zaustavlja napredovanje bolesti, a ako se bolest uoči na vreme i terapija odmah počne, veliki su izgledi da to dete postane čovek. Istina, sa umanjenim funkcijama, ali može da živi. Uz "spinrazu" neki mališani u SAD i Kanadi su se uspravili, drugi mogu da dišu bez aparata...
Jedini uslov je da - primaju lek.
Sramota me je da priznam kako, zauzeta "velikim temama", poput Kosova, diplomatskog rata sa Makedonijom, osipanja razuđene srspke opozicije i sabornosti osione vlasti do sada nisam znala za Matiju i Dunju. Danu, Milana, Jelenu, Milicu... I njihove roditelje. Oni su u mom zauzetom umu bili obuhvaćeni frapantim brojem od 7.000 registrovanih retkih bolesti, mada to i nije najpreciznije, jer uslov da ti uglavnom genetski uzrokovani poremećaji dobiju status retke bolesti je da između 2.000 bude jedan oboleli.
Matija i Dunja se ne uklapaju ni u tu statistiku, mnogo su ređi i od retkih – jedno u 100.000. Možda je to zgodno opravdanje što za njih do sada nisam čula ja i nismo čuli mnogi od nas. Možda je zgodno pokriće i za državu; najčešće nema leka ni za hiljade zvanično obolelih od retkih bolesti.
Možda, no da li je dovoljno da mališani budu osuđeni na surov kratak život i još suroviju dugu smrt?
Da njihovi roditelji, čija je jedina "krivica" skriveni gen ubica, njihova braća i sestre koji su igrom sudbine izbegli teško nasleđe, čitave svoje života provedu u tegobnoj borbi, očaju bez nade i dugovima preko glave? Jer i bez "spinraze" briga o detetu sa SMA je muka nad mukama. I, zašto ne reći, preskupa u svakom pogledu. Matijin otac Dejan sam za sebe kaže da je tata koji radi 24 sata, jer samo za nedeljne vežbe koje preslatkog mališana sa nemirnim plavim loknicama koliko-toliko održavaju da se ne savije, koštaju stotinak evra nedeljno. Za čišćenje i održavanje respiratornih organa, svedoče Dunjini roditelji, potrebno je više aparata, koji koštaju i po nekoliko hiljada evra, a u Srbiji se ne dobijaju na lekarski recept, pa suplementi za diznje imuniteta i sve ostalo što treba mališanima osuđenim na SMA.
Da, osuđenim, jer kako reče jedan doktor roditeljima, a prenosi Bojana: "Imate teško obolelo dete, nemojte ništa da radite, neće živeti dugo, volite ga i budite uz njega."
Ali i kad se isključi nepodnošljiva gorčina saveta i verovatna dobronamernost u suočavanju sa neminovnim – to niko ne može da podnese sam, ni udvoje i utroje. Zato ne čudi kad Matijina majka Olivera kaže, upirući prstom u državu: "Kako neko može da gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice!"
Razlike, dabome, ima, metak je u brzini milosrdniji.
Teške, preteške reči, ali kako ih ne razumeti? Dobije dete kijavicu pa se život tih nedelju dana okrene naglavačke, možemo onda samo zamišljati kako je kad se život naglavačke rodi, kad moraš da gledaš najmilije biće kako gubi mišiće, kosti, krivi se, ne može da guta, ne može da udahne?
Tračak nade ipak postoji: dobri ljudi su na društvenim mrežama pokrenuli akciju "Zašto Srbija nema lek?" Što više klikova i podrške, tim veća mogućnost da njihov san postane java.
Ne bore se samo za decu sa SMA, jer rekosmo i za mnoge druge nema leka, ali pre svega za njih. Posle prošlog decembra, kada je "spinraza" odobrena i uvršćena u terapiju prvo u SAD, pa Kanadi, a onda i u nekim evropskim zemljama, probuđena je nada. Država u obliku Ministarstva za zdravlje kaže da se postupak odobravanja i uvođenja u Srbiji vodi ubrzano. Što je dobro, ali ne dovoljno ako se zna da Udruženje obolelih od melanoma bitku vodi već godinama i još se nije izborilo za lek na famoznoj pozitivnoj listi.
A u slučaju SMA, svaki dan je godina, jer male Marije, Mateje, Jelene, nemaju vremena.
Njima treba mnogo više od ovo malo, malo duše. A, opet, mnogo manje nego što se zalud arči na one uzgred pomenute "velike" teme koje nas zapljuskuju ogromim talasima, tolikim da i kad vidimo Matiju i Dunju, vidimo ih kao kroz kišnu zavesu.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.