SARAJEVO - Lijek za Laforinu bolest mogao bi biti u upotrebi krajem ove godine, a za okončanje istraživanja za ovaj medikament potrebno je da se prikupi još 100.000 dolara.
Ovo je rečeno danas tokom prikazivanja dokumentarnog filma "Lica Lafore" autora Denisa Bojića u Parlamentarnoj skupštini BiH.
Na projekciji su, između ostalih, bili Mladen Ivanić, član Predsjedništva BiH, Denis Zvizdić, predsjedavajući Vijeća ministara BiH, te ministri Mirko Šarović i Semiha Borovac. Film je snimljen u produkciji RTRS i dokumentuje sudbinu porodice Gajić i njihovu višegodišnju borbu za pronalaženje lijeka za Laforinu bolest, od koje su oboljele njihove kćerke Tatjana i Milana. Ovo ostvarenje govori i o tome kako Snježana i Vitomir, iako su izgubili Tatjanu, vjeruju i dalje da je ovu bolest moguće pobijediti i svu svoju snagu i energiju posvetili su tome, a svesrdnu pomoć imaju i od ekipe stručnjaka iz Toronta, koja predvođena profesorom Bergeom Mensianom već godinama radi na otkrivanju lijeka koji će djeci oboljeloj od Lafore omogućiti da žive.
Denis Bojić, autor filma, kaže da je zadovoljan reakcijama na film.
"Ovo je prilika da se problematika rijetkih bolesti digne na viši nivo, da svi roditelji čija su djeca oboljela smognu snage i pokažu svoj problem jer samo mobilizacija zajednice može ponuditi konkretno rješenje. To se najbolje vidi kroz primjer porodice Gajić, koja je nakon desetogodišnje antičke borbe uspjela doći na korak do rješenja za jednu od najtežih dječjih bolesti na svijetu", kazao je Bojić.
Porodica Gajić je najviše učinila kada je u pitanju finansiranje istraživanja za pronalazak lijeka.
"Gajići su došli do kraja i mislim da će farmaceutska kompanija iz San Dijega do kraja ove godine proizvesti lijek. To će biti revolucija u istraživanjima na polju neurologije, jer ovaj lijek neće služiti samo za Laforinu bolest, nego će pokrivati i širi spektar neuroloških oboljenja, što znači da će benefite od ove borbe i ovih napora imati djeca širom svijeta. A podatak da to odlazi s ovog prostora je nešto čemu svi mi možemo i treba da se poklonimo te da nam svima bude primjer u našim malim ličnim borbama", kazao je Bojić, koji je prošle godine krunisan nagradom za novinara godine na manifestaciji "Nezavisnih novina" upravo zbog ovog ostvarenja.
Snježana Gajić, majka Tatjane i Milane, kazala je da se glas ove djece mora čuti.
"Napisala sam knjigu koja je posvećena mojoj Tatjani, ali i svoj djeci svijeta koja se bore s ovom teškom bolešću", kazala je Gajićeva.
Ovu humanitarnu aktivnost su podržali Marko Topić, bivši reprezentativac BiH, Mehmed Baždarević, bivši selektor reprezentacije BiH, Krste Velkoski, kapiten FK Sarajevo, cijeli tim FK Željezničar, Miralem Pjanić, reprezentativac BiH u fudbalu i igrač Juventusa, kao i Tijana Bošković, odbojkašica reprezentacije Srbije, koji će napraviti zajednički klip podrške ovom filmu.
U BiH je registrovano troje oboljelih: sestre Tatjana i Milana Gajić iz Banjaluke, te Almina Salkić iz Maglaja. Tatjana Gajić je preminula 14. oktobra 2014. u 22. godini, nakon sedam i po godina borbe s ovom teškom bolešću. Porodica Gajić pokrenula je akciju prikupljanja novca za pronalaženje lijeka. Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u njihovu akciju, Gajići su prikupili više od milion KM za istraživanja s ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest. Sav prihod od prodaje knjige namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.