BANJALUKA - U BiH ne postoji registar za oboljele od hemofilije, ali se procjenjuje da 180 ljudi pati od ovog rijetkog, neizlječivog krvnog oboljenja.
Hemofilija je bolest koja dovodi do problema sa zaustavljanjem krvarenja, s kojim je jako teško živjeti jer oboljele i jedna veća posjekotina može koštati života.
Koliko je teško živjeti s ovom bolešću, povodom Svjetskog dana hemofilije, danas su nam ispričali hemofiličari i njihove porodice.
Marijana iz Dervente, majka 15-godišnjeg dječaka koji ima hemofiliju, kaže da u prvim godinama života, kada su djeca nespretna, njenom sinu su i mali padovi i posjekotine uzrokovali jaka krvarenja, koja bi prestala tek kada bi dobio faktor, lijek kojeg koriste hemofiličari.
"Najteže nam je bilo kada je zbog velikih vrućina tokom ljeta dobio izlijevanje krvi u mozak. Bio je u komi sedam dana. Na sreću, u Beogradu, gdje se liječio, imali su dovoljne količine faktora koji je morao primiti", ispričala je Marijana.
Hematolog Sandra Hotić-Lazarević iz Banjaluke kaže da je riječ o oboljenju čiji se simptomi dijagnostikuju odmah po rođenju.
"Hematolozi internisti takvu djecu odmah po rođenju preuzmu od naših kolega s pedijatrije. Kada se dijagnostikuje hemofilija oni su praktično stalno vezani za nas", ističe Hotić- Lazarevićeva.
Dodaje da je položaj oboljelih danas mnogo bolji nego ranije jer se radi na prevenciji, mada i dalje zaostajemo za drugim zemljama Evrope.
U Udruženju hemofiličara BiH kažu da se položaj oboljelih od hemofilije popravio, ali da bi bio bolji kada bi bilo dovoljno lijekova.
"Evropski minimum je oko četiri ili čak 4,5 internacionalnih jedinica po glavi stanovnika, a kod nas je oko 2,2 jedinice po glavi stanovnika, tako da prilično zaostajemo za drugim zemljama u Evropi", rekao je Ajdin Haćimić, direktor Udruženja hemofiličara BiH.
Cvijan Begović (66) iz Šekovića, hemofiličar koji je godinama vezan za invalidska kolica, kaže da je teško živjeti sam s hemofilijom, koja ga je i dovela do invaliditeta.
"Hemofiliju su mi dijagnostikovali kada sam, nakon 25 godina rada u trgovini, slomio nogu. Nakon toga sam završio u invalidskim kolicima. Najteže mi pada kada nemaju dovoljnu dozu faktora koji moram primiti", kaže Begović.
U Udruženju oboljelih od hemofilije Banjaluka kažu da ne postoji registar, ali da po njihovim podacima u RS žive 83 osobe oboljele od hemofilije A i šest osoba od hemofilije B.
"U RS žive 33 osobe s teškim oblikom hemofilije i one su na profilaksi. Jedna osoba ima antitijela na faktor pa mora da prima faktor VII, koji je izuzetno skup i već godinu dana prima samo pola doze terapije", rekao je Branislav Uzelac, predsjednik ovog udruženja.
Naglasio je da su osobe koje boluju od hemofilije često invalidi jer je, zbog prirode njihove bolesti, nemoguće izvršiti operaciju.
"Nemamo obučene stručnjake i nemamo adekvatne lijekove. Lijekovi koje primaju oboljeli kod nas su lijekovi iz osamdesetih godina prošlog vijeka, novi lijekovi imaju produženo djelovanje pa je s njima moguće obaviti i operativni zahvat", objašnjava Uzelac.
U Udruženju oboljelih od hemofilije Banjaluka kažu da bi im pomogla fizička rehabilitacija, ali da hemofiličari nisu oslobođeni participacije za banjsko liječenje.
Oboljenje krvi
Hemofilija je oboljenje krvi koje dovodi do problema sa zaustavljanjem krvarenja. Hemofiličari su pacijenti koji ne krvare više, nego duže. Oboljeli su uglavnom muškarci, prenosi se genetski s majke na sina, a žene obolijevaju u rijetkim slučajevima.
Postoje dva tipa hemofilije - A i B hemofilija. Koji tip je u pitanju zavisi da li nedostaje faktor VIII ili IX.
Simptomi:
- neobjašnjivo krvarenje iz posjekotine ili nakon povreda, nakon operacije ili posjete stomatologu,
- mnoge velike i duboke masnice,
- neuobičajeno krvarenje nakon vakcinisanja,
- bol, otekline i stezanje u zglobovima,
- krv u mokraći ili stolici,
- krvarenje iz nosa bez poznatog uzroka,
- kod dojenčadi neobjašnjiva razdražljivost.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.