Kada je prije 21 mjesec rodila sina Danila Banjalučanka Biljana Kotur bila je presrećna, ali samo nakon dva mjeseca saznala je potresnu vijest - njenom sinu je otkrivena cistična fibroza.
"U samom početku kod svog Danila primjećivala sam kristale soli na glavi, ali mislila sam da je to tjemenjača. Takođe, imao je otežano disanje i pored većeg apetita, nije uopšte napredovao u težini. Odmah sam otišla kod doktora i, nažalost, uspostavljena je dijagnoza", sjeća se Koturova.
To je izuzetno rijetka bolest kod nas, ali i u svijetu.
"Cistična fibroza ili mukoviscidoza je nasljedna, multisistemska bolest kod koje dolazi do disfunkcije žlijezda sa vanjskim lučenjem, naročito žlijezde gušterače, bronha, crijeva, žlijezda znojnica", pojašnjava dr Biljana Suzić, koordinator za ovu bolest pri Dječijoj klinici KC Banjaluka.
Bolest se može ispoljiti u različitom uzrastu, a može se razvijati i prije rođenja djeteta. Po rođenju neka od te djece mogu da imaju zapetljaj crijeva, produženu žuticu.
"Kasnije se najčešće ispoljava hroničnim kašljem i iskašljavanjem, ponavljanim upalama pluća, epizodama otežanog disanja kao kod astme, slabijim napredovanjem i pored urednog apetita, čestim obilnim, masnim stolicama, prolapsom rektuma (ispadanjem debelog crijeva), naduvanošću stomaka, bolovima u trbuhu, sklonošću ka bržoj dehidraciji, polipima nosa, ponavljenim upalama gušterače, a kasnije se javlja i bolest jetre, može nastati i dijabetes, kašnjenje puberteta, sterilnost…", kaže Suzićeva.
Očekivati još pacijenata
Prema njenim riječima prosječna starost oboljelih od ove bolesti u RS je osam godina, dok je u razvijenim zemljama ta granica pomjerena na 37. Do sada je u RS registrovano devet pacijenata oboljelih od cistične fibroze uzrasta od jedne i po godine do 23 godine. Suzićeva navodi da je prije godinu dana formiran registar oboljelih od ove bolesti.
"Ubrzo potom uključili smo naše pacijente u evropski registar za CF. Realno je očekivati da u RS ima veći broj pacijenata s obzirom na to da je procijenjeno da se bolest javlja sa učestalošću od 1:2.500 do 1:3.500 novorođene djece. Bolest se može nekad manifestovati i sa blagim simptomima, te postoji mogućnost da je kod nekih još neprepoznata", kaže Suzićeva.
Nakon saznanja da joj je sin Danilo obolio od ove bolesti Biljana Kotur je uz pomoć muža Radoslava osnovala Udruženje za cističnu fibrozu RS i krenula u borbu sa ovom rijetkom bolešću.
Najveći problem sa kojim se susreću roditelji djece oboljele od ove bolesti su nedovoljna primanja koja ne mogu da pokriju ni troškove liječenje. Borbu sa opakom bolešću im je olakšalo formiranje tima za cističnu fibrozu pri Kliničkom centru Banjaluka koji se sastoji od pulmologa, gastroenterologa, nutricioniste, dječjeg psihologa, fizioterapeuta i medicinske sestre.
Terapija za ublažavanje ove bolesti sadrži upotrebu različitih lijekova koji se daju preko inhalacija i antibiotika jer su oboljeli podložni čestim infekcijama. Infekcije mogu dodatno da oštetite funkciju pluća što oboljelim ugrožava život.
"Za normalno varenje hrane neophodni su enzimi gušterače koji ovim bolesnicima nedostaju. Nadoknada enzima vrši se uzimanjem lijeka kreon. Jako je važna ishrana ovih bolesnika. Bolesnicima se preporučuje pojačana ishrana u odnosu na njihove vršnjake. Dokazano je da bolja nutritivna podrška može da utiče na bolju kontrolu bolesti", navodi doktorica.
Dodaje da je bitna i nadoknada vitamina. Najviše nedostaju vitamini A, D, E i K. Fizikalna terapija i psihološka podrška su takođe od velikog značaja.
"Dosta problema imamo sa hranjenjem djece. Bukvalno ih tjeramo da jedu više od predviđenog. Poslije toga važne su i vježbe disanja i fizičke aktivnosti koje pospješuju kašalj i pročišćavanje disajnih puteva", kaže Koturova.
Lijekovi veoma skupi
Sve do ove godine dva osnovna lijeka koja su neophodna za normalno funkcionisanje djece oboljelih od ove bolesti nisu bili na pozitivnoj listi lijekova. Tek od početka ovog mjeseca to je riješeno za jedan lijek.
"Bili smo prošle godine kod ministra zdravlja na razgovoru i obećana nam je pomoć, kako u novcu tako i u drugim oblicima. Jedan od oblika je i stavljanje lijeka kreon 25.000 na pozitivnu listu lijekova kako bi svim roditeljima bilo omogućeno lakše da ga kupe. Takođe pulmozym je skup lijek i zahvaljujući Fondu zdrastvenog osiguranja RS i Vladi RS mi ga dobijamo besplatno", navodi Kotureva.
Sanela Čavka iz Banjaluke majka je sedmogodišnje Šejle kojoj je sa pet mjeseci dijagnostikovana cistična fibroza. Svakodnevno je Šejli potrebno četiri tablete kreona kako bi organizam imao mogućnost da svari hranu koju uzima.
"Međutim, sredstva koja primamo su nedovoljna. Primjera radi, samo za jedan mjesec je potrebno tri kutije kreona koji po kutiji košta 74 KM. Drugi lijek pulmozym je 1.400 KM i to je bez pomoći Ministarstva i Fonda zdravstvenog osiguranja bilo nemoguće nabaviti", kaže Čavka.
Od kraja prošle godine osobe oboljele od cistične fibroze su proglašene za grupu sa posebnim potrebama i od Centra za socijalni rad primaju dodatak od 80 KM, što je prema riječima roditelja nedovoljno.
Neophodna veća pomoć
Jovanka Vuković, zamjenik direktora Javnog fonda dječje zaštite RS, kaže da prema Zakonu o dječjoj zaštiti sva djeca koja imaju rješenje o hroničnoj bolesti koja je imala uticaj na tjelesno oštećenje tretiraju se kao djeca sa posebnim potrebama.
"Prema evidenciji Fonda do sada je evidentirano 2.597 djece sa posebnim potrebama u čiji broj su uračunata i djeca sa cističnom fibrozom. Sva ta djeca, bez obzira na materijalni status, red rođenja djeteta, imaju pravo na uvećani dječji dodatak sve dok se školuju", navodi Vukovićeva.
Branislav Lolić, menadžer projekta za unapređenje tercijalne zdravstvene zaštine Fonda zdravstvene zaštite RS, navodi da je u protekloj godini Fond za djecu oboljelu od cistične fibroze obezbijedio godišnje potrebe lijeka pulmozym, a lijek kreon stavljen je na pozitivnu listu lijekova.
"Takođe, toj djeci su obezbijeđeni i inhalatori, a u narednoj godini planiramo zadržati dosadašnja dostignuća u brizi za ovu vrstu bolesnika", dodaje Lolić.
Udruženje za cistični fibrozu organizovalo je povodom 21. novembra Svjetskog dana borbe protiv cistične fibroze akciju dijeljenja edukativnog materijala. Materijal je podijeljen u nekoliko domova zdravlja u Banjaluci.
Do sada im je samo nekoliko pravnih i fizičkih lica ponudilo pomoć, a roditelji se nadaju da će u budućnosti biti više humanih aktivnosti.
Ukoliko želite da pomognete oboljeloj djeci i radu Udruženja uplate možete izvršiti na žiro račun broj 568-163-19000056-23 kod Balkan Investment Bank AD Banjaluka.