BANJALUKA - Teško bolesni koji su prikovani za krevet i koji zavise od svakodnevne pomoći roditelja ili neke druge osobe u Banjaluci trenutno primaju naknadu od 525 KM mjesečno, no nakon što napune 18 godina taj iznos se smanjuje na 157,50 KM, zbog čega je upućena inicijativa Gradu Banjaluka da se to izmijeni.
Ukratko:
- Naknada trenutno iznosi 525 KM mjesečno.
- Nakon 18. godine iznos pada na 157,50 KM.
- Pravo trenutno ostvaruje šest osoba u Banjaluci.
- Savez za rijetke bolesti traži izjednačavanje naknada.
- Inicijativa je upućena Gradu Banjaluka.
Kako je potvrđeno za "Nezavisne novine" iz Centra za socijalni rad Banjaluka, trenutno je šest osoba koje ostvaruju pravo od početka 2026. godine.
Inicijativa za izjednačavanje naknada
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske je inicijativu za izmjenu Odluke o ostvarivanju prava na naknadu za smještaj u porodici za lica koja ostvaruju pravo na smještaj u ustanovu uputio Odjeljenju za društvene djelatnosti Grada Banjaluka još 1. septembra, ali još čekaju povratnu informaciju.
"Predlažemo da se izvrše izmjene u članu 213 Odluke o ostvarivanju prava na naknadu za smještaj u porodici za lica koja ostvaruju pravo na smještaj u ustanovu, kako bi se sva lica koja ispunjavaju uslove dovela u jednak položaj, a kako slijedi: U pogledu člana 2 predlažemo izmjenu tako da glasi: 'Naknada se utvrđuje u iznosu od 50% od cijene smještaja u ustanovu za sva lica koja ostvaruju pravo'", stoji u inicijativi.
Ova inicijativa obuhvata dva zahtjeva, i to izjednačavanje prava prije i nakon navršene 18. godine u dijelu koji se odnosi na naknadu, te omogućavanje ostvarivanja prava i osobama koje ga nisu koristile prije 18. godine ako ispunjavaju propisane uslove, a pravo nisu ostvarile jer o njemu nisu bile informisane.
"Riječ je o osobama koje, ne svojom krivicom, već zbog nedovoljne informisanosti o pravima od strane nadležnih službi, nisu ni znale da mogu ostvariti ovo pravo dok su bile maloljetne. Kada su postale punoljetne, mogućnost ostvarivanja prava više nisu imale, jer je ono vezano za uzrast do 18 godina", ističu u Savezu.
Najteže oboljeli zavise od svakodnevne njege
Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, za "Nezavisne novine" kaže da ovo pravo kod nas ostvaruju najteže kategorije oboljelih, koji ne mogu biti smješteni ni u vrtić, ni u školu, već su u kući.
"To su osobe koje žive uz pomoć aparata, imaju mnogo epi napada, određena autoagresivna stanja, ugrožen imunitet, koji su izolovani u kućama. Nema mnogo takvih osoba, ali imamo nekoliko primjera u Banjaluci. Jedan od njih je Vuk koji će uskoro napuniti 18 godina, pa će se i ta naknada značajno smanjiti", ističe Koturova.
Zato, kako kaže, i traže da se ta naknada izjednači.
"Ne postoji razlog da se ta prava smanjuju u slučajevima kada je samo po godinama punoljetan, ali i dalje u veoma teškom stanju. To je jedan dio inicijative, da se izjednači naknada za one koji su već ostvarili pravo i nakon 18. godine, a nemamo ih mnogo, jer mnogi u takvom stanju nisu doživjeli punoljetstvo", poručuje Koturova.
Dodaje da u Banjaluci postoje i slučajevi sa dijagnozama Lafore, te teškim oblikom tuberozne skleroze, koji nisu ostvarili prava prije 18. godine jer im nisu iskomunicirana, te ih sada ne mogu ostvariti jer tako stoji u ovoj odluci.
Vuk nakon 18. godine ostaje bez većeg dijela naknade
Anđelka Stupar, čiji će sin Vuk Majkić sljedeće godine napuniti 18 godina, a kome je zbog teške dijagnoze potrebna svakodnevna njega i briga, priča da su oni ovo pravo ostvarili 2017. godine kad su došli da žive iz Prijedora u Banjaluku.
"Tada smo preko Centra za socijalni rad Banjaluka na osnovu pravilnika dobili pravo smještaja u porodici, a ta naknada iznosi 525 KM mjesečno, odnosno 50 odsto od cijene smještaja u ustanovu. Taj pravilnik je napravljen 2013. godine, a jedna izmjena je bila 2021. godine, jer je već tada bilo osoba iznad 18 koje su imale ovo pravo. To su teško bolesna djeca koja su vezana za kuću i ne idu u školu", navodi za "Nezavisne" Stuparova, koja pojašnjava da je tada izmijenjen član u kojem stoji da mogu i stariji od 18 godina ostvariti ovo pravo, ali da će iznos biti 15 odsto od cijene smještaja u ustanovu.
"To znači da će moj Vuk od sljedeće godine primati 157 KM. No, on je u istom stanju, koje je zahtjevno, hrani se na sondu, a svaki dan su sve veći troškovi. Sve one koji su u tom stanju čeka isto što i Vuka. Zato smo i poslali inicijativu da vidimo može li se to nekako promijeniti. I da ostane isti iznos, mi bismo bili prezadovoljni", ističe ona.
U Savezu su iskazali nadu da će dobiti priliku za sastanak i da će moći obrazložiti zašto smatraju da je ovu oblast potrebno urediti na pravedniji način.