SARAJEVO - U svijetu se 21. mart obilježava kao Svjetski dan osoba s Daunovim sindromom, a u Bosni i Hercegovini još nema ni podataka o tome koliko ima osoba s ovim genetskim poremećajem.
Iz Udruženja "Život sa Down sindromom" kažu da su prije dvije godine počeli s prikupljanjem podataka, ali da sve to ide veoma teško, jer nijedno ministarstvo nema podatke koliko je osoba s ovim sindromom.
"Ne postoji neki registar, ali nadamo se kako će za dvije-tri godine i to biti, jer Udruženje radi na tome da konačno utvrdimo broj osoba koje imaju poteškoće u razvoju", kaže Maida Agić, portparol Udruženja "Život sa Down sindromom".
Objašnjava da je veliki problem to što ne postoji uređen sistem, posebno kada je u pitanju najraniji rad sa djecom koja imaju poteškoće u razvoju.
"U BiH to teško ide, roditelji su spremni da rade i čine sve da olakšaju život svom djetetu, a i sebi, ali država je tu zakazala. Nema razumijevanja za potrebe ove populacije. Vrlo malo je programa i projekata koji idu u smjeru pomoći osobama s Daunovim sindromom", kaže Agićeva.
Međutim, dodaje ona, veliku pomoć pruža nevladin sektor, tako da je sve više projekata u koje su uključeni udruženja, roditelji, djeca, pa i škole. "Organizujemo časove glume, djeca crtaju, bave se sportom, čak imamo i gimnastičara. Dosta nam pomaže i inkluzivno obrazovanje. Već 11 godina taj zakon je na snazi u BiH. Prije donošenja ovog zakona u Kantonu Sarajevo je bilo samo jedno dijete s Daunovim sindromom u redovnoj školi, a sada, 11 godina poslije, 30 djece s Daunovim sindromom pohađa osnovne i srednje škole u KS", ističe Agićeva.
Nažalost, tvrdi ona, u BiH mladi ljudi s Daunovim sindromom teško dolaze do posla. "Jedan broj njih radi, ali uglavnom u porodičnom poslu. U Evropi i svijetu je drugačije. Vi na Zapadu možete vidjeti osobe s Daunovim sindromom u kafićima, teatrima, pa čak i da rade kao profesori, što je slučaj s jednim momkom u Španiji", objašnjava Agićeva.
Prema podacima svjetskih organizacija koje se bave zaštitom i pomoći osobama s Daunovim sindromom, na 600 djece rodi se jedno dijete s ovim sindromom, mada je u nekim zemljama i regijama taj broj i veći.
Vasilija Veljković, defektolog, kaže da već 50 godina radi sa djecom i osobama s poteškoćama u razvoju. Objašnjava da je situacija u BiH teška, jer fali stručnih osoba koje bi trebalo da rade sa djecom. "Ne mogu se pomiriti s obrazloženjima nadležnih ministarstava kako nema sredstava. Sredstava bi bilo da ima volje. Toj djeci su potrebne pažnja i pomoć, treba ih osposobiti za samostalan život, a posljednjih godina dokazali smo da je to moguće", kaže Veljkovićeva.
Roditelji djece s Daunovim sindromom nemaju podršku društva. Izdvajanja države za ovu populaciju su mala, a njihove potrebe velike.
"Teško je. Borimo se svakodnevno, vrlo često i sa nerazumijevanjem okoline. Međutim, spas je u udruženjima koja djeluju u BiH. Njihova pomoć je dobrodošla, a i roditelji se sve više udružuju, tako da je lakše kad nisi sam", kaže majka djevojčice Edine.
Istorijat
Daunov sindrom je genetski poremećaj uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška, a nastaje u trenutku začeća. Uzrok sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar prof. Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška. Umjesto dva, tu su se nalazila tri kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46 bilo je ukupno 47 kromosoma. Takav poremećaj nalazi kod svakog čovjeka s Daunovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti niti liječiti.