BANJALUKA - Februar će biti u znaku akcije promocije borbe protiv lafore, rijetke neurološke bolesti, koja za cilj ima prikupljanje sredstava za podršku pronalaska lijeka za sestre Tatjanu i Milanu Gajić iz Banjaluke, koje su oboljele.
Ranko Škrbić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, kazao je da će svake godine, od sada Ministarstvo biti generalni pokrovitelj društvenog događaja i aktivnosti koje će biti usmjerene ka promociji i "pokrivanju" borbe protiv jedne od rijetkih bolesti, a ova godina će biti posvećena borbi protiv lafore. On je povodom 28. februara, Međunarodnog dana rijetkih bolesti, rekao da je lafora veoma teško progresivno neurološko obolenje koje zahvata adolescente i za koju nema lijeka. U akciji će učestvovati i Ženski kamerni hor "Banjalučanke", koji će 23. februara, s početkom u 20 časova, u Kulturnom centru Banski dvor održati humanitarni koncert pod nazivom "Snaga ljubavi".
Generalni sponzor koncerta će biti "Bobar grupa", pokrovitelj resorno ministarstvo, a tehnički organizatori JU "Akvana" i Udruženje "Art plus".
Snježana Gajić, majka sestara Tatjane i Milane, kazala je da je kod ovog oboljenja, koje se završava fatalnim ishodom, moguće preživljavanje dvije do deset, najviše 15 godina od uspostavljanja dijagnoze.
Ona je pojasnila da su se ona i suprug odlučili da pokušaju da finansiraju pronalazak lijeka za ovo oboljenje, nakon što je njihovim kćerkama dijagnosticirana lafora.
Snježana Gajić, majka, kazala je da je kod ovog oboljenja moguće preživljavanje dvije do deset, najviše 15 godina od uspostavljanja dijagnoze
"Moram istaći da su se u dosadašnjim akcijama mnogi odazvali našoj molbi da pomognu, od institucija, kao što je predsjednika RS Milorad Dodik, do kolektiva i pojedinaca. Jednostavno, koliko god smo mi mala zemlje i siromašno društvo, nismo mogli vjerovati koliko sredstava su ljudi donirali", istakla je Gajićeva.
Ona je navela da su se odlučili da prikupljena sredstva usmjere ka timu profesora Minasiana sa klinike "SikKids" iz Toronta, koji je do sada dao najbolje i najveće rezultate u istraživanju ove bolesti i koja otvaraju put ka njenom liječenju.
Snježana Novaković-Bursać, poslanik u Narodnoj skupštini RS, koja je jedan od pokretača ove akcije, rekla je da se u evropskim preporukama navodi da ima od 5.000 do 8.000 rijetkih bolesti, a da je prema međunarodnoj klasifikaciji bolesti, adekvatno šifrirano samo 250 tih bolesti.
Novčana sredstva za sestre Gajić mogu se uplatiti na žiro račun broj 565-501-26000005-67 u Bobar banci.
Bez dodatnih pitanja ministru
Nataša Aleksić, portparol Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, danas je na konferenciji za novinare, održanoj povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih oboljenja, rekla da novinari Ranku Škrbiću, resornom ministru, mogu postavljati pitanja vezana samo za temu konferencije.