Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Republike Srpske sa sjedištem u Doboju pokrenilo je akciju prikupljanja novčanih sredstava pod nazivom "Pomozite sestrama Gojić da dobiju lijek na vrijeme".
Humani i ljudi velikog srca priključite se i pomozite da Katarina i Anđela dobiju lijek na vrijeme. One su rođene potpuno zdrave i bez komplikacija prilikom rođenja. Odrastale su normalno i srećno kao i sva ostala djeca, pričale, hodale, veselile se.. Sve do navršene 3 godine života kada se njihov život promijenio u potpunosti.
Oboljele su od izuzetno rijetke bolesti MUKOPOLISAHARIDOZE tip IIIA (Sanfilippo sy).To je progresivna i fatalna bolest koja nije vidljiva po rođenju djeteta. Nakon navršene 3 godine, oboljela djeca najprije postaju hiperaktivna, bez potrebe za snom, gube sposobnost govora, hoda, gutanja, i dobijaju sve snažnije epileptične napade.. Na kraju između 10 i 20 godina starosti... umiru..
U Srpskoj i u BiH, kao i na prostorima susjednih država, nema zdravstveno-medicinske ustanove specijalizovane za liječenje ove bolesti niti postoji doktor metabolog koji bi pomogao u liječenju djece. U Italiji boluje 18 djece od Sanfilippo sy.
Istraživanja Gen terapije SAF-301, pokazuju velike napretke, ali to zahtijeva veliku aktivnost humanih ljudi i sredstava.
Gen terapija SAF-301 koja se temelji na virusnom vektoru već je provedena na različitim životinjskim modelima MPS-a i dala je uspješne i obećavajuće rezultate. Kliničke studije za ljudski gen terapiju primjenjene su na djeci mlađe dobi krajem 2011 godine. Ovo je značajan događaj obilježen u Evropi u 2011 godini.
Program je u organizaciji Lysogene na čelu sa prof Marc Tardieu u Parizu koji provodi kliničko ispitivanje na djeci mlađe dobi.
Princip terapije je ubacivanje korektivnog gena u mozak bolesnika da bi proizvodio enzim u tkivu centralnog nervnog sistema
Dosadašnji rezultati su uvjerljivi i zadovoljavajući, klinička faza III će se proširiti na veći broj djece u 2013. godini, ako se obezbijedi dovoljno sredstava.
“Kako bi i Katarina i Anđela dobile ovu terapiju uključili smo se u akciju prikupljama sredstava da bi i naša djeca bila spašena.
Da bi one bile uključena u terapiju potrebno je da im se uplati 100.000 evra, koje mi nažalost nemamo!!!!
Hvala svima koji nas podržavaju!”, poručili su njihovi roditelji.
NOVČANE UPLATE SE MOGU IZVRŠITI NA SLJEDEĆI NAČIN:
Uplate iz Bosne i Hercegovine:
UniCredit zagrebačka banka Doboj
Broj računa:3383 9022 6593 9180
Primalac: Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Republike Srpske - SA NAZNAKOM ZA SESTRE GOJIĆ
Adresa primaoca:Pop Ljubina br. 95, 74000 Doboj, BiH
Uplate iz inostranstva:
UniCredit zagrebačka banka Doboj
Ul. Kralja Dragutina br. 2a,
74000 Doboj, BiH
Broj deviznog računa:20015614104
S.W.I.F.T. CODE: UNCR BA 22
IBAN CODE: BA39 3383 9048 6594 0372
Primalac: Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Republike Srpske - SA NAZNAKOM ZA SESTRE GOJIĆ
Adresa primaoca:Pop Ljubina br. 95, 74000 Doboj, BiH
KONTAKT PODACI:
Telefon: +387 65 972 482
e-mail: [email protected]
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.