BANJALUKA - U Republici Srpskoj je prepoznato 14 različitih rijetkih bolesti koje će biti praćene, a od njih sedam oboljelo je ukupno 27 pacijenata, pokazuju podaci zdravstvenih institucija u RS.
Stručnjaci navode da RS, u posljednje vrijeme, u kontinuitetu počinje da prati problem rijetkih bolesti i najavljuju brojne aktivnosti, dok udruženja roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti smatraju da je potrebno formirati centralni registar oboljelih u RS.
Kako je kazao Ranko Škrbić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, resorno ministarstvo već godinama posebnu pažnju posvećuje rijetkim bolestima.
"Učestalost obolijevanja od ovih bolesti je veoma mala i otprilike iznosi 1:100.000 stanovnika a možda čak i više", rekao je Škrbić.
On je naveo da Ministarstvo u ovoj godini planira da sprovodi čitav spektar aktivnosti u vezi sa rijetkim bolestima.
"Već je formirana Radna grupa od stručnjaka koji se bave određenim rijetkim bolestima, da bi se napravila stručna brošura", kazao je Škrbić.
Prema njegovim riječima, za rijetke bolesti ili "bolesti siročadi" kako ih još zovu, često nema lijekova, jer su u fazi isptivanja.
Kako je kazao Nenad Prodanović, rukovodilac Radne grupe za rijetke bolesti u RS, u svijetu postoji 10.000 različitih rijetkih oboljenja, a broj pojedinačno oboljelih samo za Evropu iznosi oko 36 miliona.
"U posljednje vrijeme RS u kontinuitetu počinje da prati problem rijetkih obolijevanja, a prema podacima Zavoda za zdravstvenu zaštitu, u RS od cistične fibroze boluje 12 lica, Gaučerove bolesti, mukopolisaharidoze i poremećaja metabolizma aromatskih kiselina tri, lafora i fenilketonurije dvoje i bulozne epidermolize dva ili tri lica", kazao je Prodanović.
On je naveo da je definisano 14 oboljenja koja će biti praćena od strane novoformiranog Centra za rijetke bolesti u Kliničkom centru Banjaluka.
Prema njegovim riječima, uzrok nastanka ovih bolesti je u 80 odsto slučajeva genetika, što, kako je kazao, u najvećem broju slučajeva dovodi do poremećaja metabolizma.
"Svaka od rijetkih bolesti ima svoju različitost, pa su i simptomi kod svakog pojedinog djeteta različiti", rekao je Prodanović.
Biljana Kotur, iz Udruženja roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti, navela je da su oboljeli od ovih bolesti često isključeni iz društva.
"Smatramo da je važno formirati centralni registar oboljelih u cijeloj RS, jer ima mnogo više boljelih od onog što pokazuju podaci", rekla je Koturova i dodala da su u subotu na banjalučkom Trgu Krajine dijelili brošure o rijetkim bolestima.
Branislav Lolić, savjetnik direktora Fonda zdravstvenog osiguranja za zdravstveni sistem RS, istakao je da je iz ove institucije predviđeno šest miliona KM za rijetke bolesti.
"Vrlo bitna aktivnost Fonda je da, gdje god možemo, provodimo skrining bolesti i to besplatno djeci koje se rode u RS, ali i većini njih refundiramo neke troškove", rekao je Lolić i najavio da je uspostavljanje registra oboljelih glavna aktivnost svih ove godine.
Rijetke bolesti u RS
- cistična fibroza
- Gaučerova bolest
- mukopolisaharidoza
- poremećaj metabolizma aromatskih kiselina
- lafor
- fenilketonurija
- bulozna epidermoliza
Rijetki, ali jednaki
Međunarodni dan rijetkih bolesti - 28. februar, širom svijeta ove godine obilježava se pod sloganom "Rijetki, ali jednaki", a ustanovila ga je Evropska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) 2008. godine.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o rijetkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.
Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema lijeka, kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti liječenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.