BANJALUKA - Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pridružio se aktivnosti koja je pokrenuta u regionu "Zagrli za Guinisa, Zagrli za rijetke!", kojim će biti obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti 29. februara.
"Kako bismo dodatno podigli svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, odlučili smo se za veliki izazov i želimo da Republika Srpska bude značajan partner Republike Srbije i Republike Hrvatske u obaranju Ginisovog rekorda u broju prikupljenih fotografija zagrljaja objavljenih u online albumu", navela je Anđelka Stupar, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS, i dodala da je trenutni rekord 108.121 fotografija.
Kako su objasnili u Savezu, fotografije zagrljaja moraju nastati u sedmici od 21. do 27. februara, a potrebno ih je uploadovati na web stranicu www.hugforrare.com ili www.zagrlizarijetke.com.
"Priključili smo se ovoj akciji, da bi podigli svijest o rijetkim bolestima", izjavila je Biljana Kotur, potpredsjednica Saveza.
Akcija je počela prije dva dana, a Savezu objašnjavaju da su, iako broj prikupljenih fotografija nije na zadovoljavajućem nivou, prezadovoljni odzivom na akciju i uključivanjem brojnih organizacija poput Crvenog krsta, omladinskih organizacija, svih medijskih kuća i ostalih koji pomažu da se vijest o rijetkim bolestima što dalje čuje.
"Iz ovoliko pozitivne energije, mora proizaći neko više dobro", rekla je Kotur i pozvala sve da se uključe u akciju.
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Upravo zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, javnost pa čak i stručni krugovi, nemaju dovoljno znanja o njima. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer zavise od tuđe pomoći. Kako navode u Savezu najveći broj oboljelih od rijetkih bolesti su nažalost djeca, čije djetinjstvo je umjesto igre i smijeha obilježeno posjetama bolnicama i traženju dijagnoze i prikladnog načina liječenja.