PRNJAVOR - Seadu Zahiroviću iz Prnjavora, koji boluje od hATTR amiloidoze, rijetke, nasljedne i progresivne bolesti koja oštećuje živce, srce i druge organe, hitno je potrebna nova doza terapije.
Ukratko:
- Seadu Zahiroviću hitno je potrebna nova doza terapije za hATTR amiloidozu.
- Dosadašnje donirane terapije značajno su ublažile simptome bolesti.
- Porodica traži da nadležni iskoriste postojeće procedure za nabavku lijeka.
- Hoće li terapija stići na vrijeme i spriječiti novo pogoršanje?
Da bi terapiju dobio, Sead čeka da se sprovede nabavka terapije koju je već u tri navrata primio.
Kako je Sead prvi put dobio terapiju?
Naime, da bi došli do terapije, Seadova supruga Vanesa Unkić, kucala je na vrata institucija, pisala Fondu zdravstvenog osiguranja Srpske, medijima, ali i proizvođaču terapije, te je, zahvaljujući njenoj angažovanosti i upornosti, Fond obećao da će pokrenuti proceduru, a američki proizvođač, na osnovu mišljenja komisije i obećanja Fonda, odobrio prve doze kao donaciju.
Tako je Sead u decembru 2025. primio prvu terapiju savremenog lijeka za terapiju hATTR amiloidoze.
"Za nas taj trenutak nije bio samo početak liječenja, već nada da ćemo konačno dobiti priliku da zaustavimo napredovanje bolesti i da Seadu vratimo barem dio života koji mu je bolest oduzela", kaže Vanesa.
Kakve je rezultate terapija donijela?
Nakon samo prve primljene terapije, kako priča Vanesa, promjene su ubrzo postale vidljive. Seadov krvni pritisak se stabilizovao, mogao je sjediti, bolovi su bili manji, a apetit bolji. Za čovjeka koji je mjesecima najveći dio dana provodio u krevetu, sjedenje je značilo veliki pomak.
Šta se dogodilo kada je naredna doza kasnila?
Koliko terapija znači Seadu, porodica je vidjela kada je naredna doza kasnila mjesec i po dana. Vratili su bolovi, nizak pritisak, ukočenost, umor, nesanica, slabiji apetit, a posebno se pogoršala ortostatska hipotenzija.
"Bilo je strašno gledati kako se čovjek kojem se stanje počelo postepeno popravljati vraća na stanje prije terapije. Sa terapijom Sead može sjediti, provoditi više vremena izvan kreveta, ima kakav-takav apetit i manje bolove. I dalje ima ozbiljne posljedice bolesti, ali sada znamo koliko terapija utiče na njegovo stanje", kaže Vanesa.
Zašto je sada hitno potrebna nova doza terapije?
Nakon prve, uslijedile su druga i treća donirana terapija, u martu i u julu ove godine, a sada je potrebna nova, jer ova terapija Seadu pomaže da rijetku bolest drži pod kontrolom i prima se na svaka tri mjeseca.
"Ova terapija nije kratkotrajna terapija koja se završi nakon nekoliko mjeseci - za Seada je to doživotno liječenje koje se prima svaka tri mjeseca. Efekat se očekuje i prati kroz vrijeme, jer je cilj usporiti i zaustaviti dalje oštećenje uzrokovano hATTR amiloidozom, a kod nekih simptoma poboljšanje dolazi postepeno", objašnjava Vanesa.
Šta porodica traži od nadležnih?
Ona podsjeća da postoji procedura za uvoz neregistrovanih lijekova, ali je neophodna inicijativa struke i odobrenje Fonda.
"Ako već i dalje nemamo registar ili sistemsku brigu za ljude s rijetkim bolestima, apelujem na nadležne da omoguće da se koriste procedure koje postoje", kaže ona.
Šta je hATTR amiloidoza?
Inače, transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) je nasljedna, multisistemska bolest koja nastaje nakupljanjem pogrešno savijenih proteina - amiloida - u živcima, srcu i drugim organima, a o njoj se kod nas ne zna i ne govori mnogo.
Upravo zbog toga Sead i Vanesa dijele svoje iskustvo kako bi se pokrenulo pitanje nabavke terapije i za Seada i za sve pacijente sa ovom dijagnozom i drugim rijetkim bolestima.