Ja bih živjela sa tri cerebralne paralize samo u svijetu koji nema predrasuda i stereotipa jer prosto je nevjerovatno koliko se u svakoj fazi života moram vratiti na početak borbe sa stereotipima.
Dokazivanje da sam čovjek, a ne dijagnoza, izuzetno je teško, poručila je u intervjuu za "Nezavisne novine" Ana Kotur Erkić, pravnica i borkinja za ljudska prava, sa kojom smo razgovarali povodom Dana cerebralne paralize.
NN: Gdje smo mi u odnosu na svijet kada se obilježava Dan cerebralne paralize?
KOTUR ERKIĆ: Ako govorimo o pravima osoba sa invaliditetom, što osobe sa cerebralnom paralizom definitivno jesu, onda smo jako daleko od ostatka svijeta iz prostog razloga što prvo ide dijagnoza, kao i u mom slučaju, a tek na kraju primjećujemo osobu i možda tek kad izgubimo potencijal koji smo mogli da izgradimo, shvatimo koliko je bilo grešaka na tom putu.
Čitav intervju pogledajte na našem Youtube kanalu:
NN: Imate dovoljno životnog iskustva da nam možete ispričati svoje iskustvo odrastanja sa cerebralnom paralizom u bh. društvu.
KOTUR ERKIĆ: U trenutku kad sam ja rođena, niko nije mogao da pretpostavi šta će biti stvarne posljedice. Išla sam u redovnu školu. Onog trenutka kad se završi nastava, ja moram da se spakujem i da odem u "Zotović" da se bavim rehabilitacijom. To je nosilo da ne prolazim sve one faze koje moji vršnjaci prolaze, da nisam dio zajednice na način na koji bi trebalo da budem. Moj štreberski kapacitet je bio nešto što nadomješta sve ono što ne mogu. Kad sam upisivala svoj prvi fakultet, svoje primarno zanimanje - pravo, nisam sama odlučila da će to biti pravo. Znala sam da ću da studiram u Banjaluci, to je prosto moj grad. Život s invaliditetom je daleko skuplji i kompliciraniji nego obični život. Na fakultetu sam bila klasičan štreber, polagala sam ispite u roku prve četiri godine. Onda se desilo da zbog nevakcinacije, jer nisam vakcinisana kao dijete, dobijem zaušnjake, pa meningitis i onda sam malo usporila, razvukla apsolventski staž i odlučila da položim ta preostala četiri ispita nakon nekog vremena. U onom trenutku kad sam ih polagala, prolazila sam istu dilemu koju danas prolazim - šta kad završim fakultet? Koliko treba da budem izuzetna? Koliko treba da budem van kalupa? Koliko treba da budem neko koga će javnost potapšati po ramenu, neko kome će dodijeliti sva moguća priznanja da bih živjela običan život? Jer sve to što sam ja prolazila je nekako bilo u sopstvena četiri zida i nije se doticalo sa realnošću. Kada se sve to privelo kraju i kada sam dobila diplomu, moje prvo radno iskustvo, bez zasnivanja radnog odnosa, bilo je dokazivanje diskriminacije. To je bio strašan udarac. Ja sam ušla u jednu advokatsku kancelariju u Banjaluci, ponukana oglasom, koji je zapravo bio preko Ministarstva rada i boračko-invalidske zaštite, odnosno Zavoda za zapošljavanje, gdje je poslodavac izjavio da želi da zaposli osobu s invaliditetom i na osnovu toga ostvario pravo na određene poticaje, da bih dobila komentar da potencijalni poslodavac nije siguran da li će moj intelektualni sklop da izdrži tempo rada njegove kancelarije. Ganjali smo se skoro godinu dana pred Institucijom ombudsmana, utvrđena je diskriminacija, ali zapravo pomaka u zajednici nije bilo. Ako pričamo o drugim fakultetima, oni su došli iz potrebe da spasim svoje mentalno zdravlje. Koliko god to čudno zvučalo, jer u doba korone, kad sam ja počela da upisujem fakultete, zapravo ja sam ostala bez svog prvog najozbiljnijeg angažmana koji je izbrusio sve ono što ja u pravu jesam. Od tog trenutka do danas se desila jedna situacija koja nije nimalo jednostavna. Suprug i ja smo 2023. izgubili kćerku, pa sam prosto tad napravila pauzu koja je bila nužna da bih se oporavila. I danas sam u poziciji da završavam fakultete i opet se isto pitam - koliko fakulteta treba da završim, koliko diploma treba da dobijem, koliko treba da budem najbolja da bih živjela najobičniji život?
NN: Koliko upravo predrasude i stereotipi otežavaju život?
KOTUR ERKIĆ: Ja bih živjela sa tri cerebralne paralize samo u svijetu koji nema predrasuda i stereotipa, jer prosto je nevjerovatno koliko se u svakoj fazi života moram vratiti na početak borbe sa stereotipima. Život sa bilo kakvim ograničenjima nije jednostavan. Kada sam zasnovala brak, meni je češći boravak u Brčkom bio izuzetno težak zato što mala sredina daje ljudima puno za pravo u smislu pogleda, komentara... Ja se i dan-danas borim sa vrlo ružnim pogledima i vrlo je neprijatno prolaziti kroz takvo okruženje. U Banjaluci je manje-više to malo lakše zato što je veći grad, više je osoba sa invaliditetom, nekako su aktivnije i sve je to mnogo, mnogo prirodnija stvar, kao što i jeste u konačnici. Sve su to stvari koje su izuzetno bolne, a sa druge strane, dokazivanje da sam čovjek, a ne dijagnoza, izuzetno je teško. I ne želim da ovo bude negativna priča, ali želim da društvo zna koliko je važno da krenu od sebe, da ono što ne bi željeli na sebi da iskuse, zapravo ne treba ni meni da priušte.
NN: Kada sagledamo društvo, sistem i invaliditet, ko najviše sputava?
KOTUR ERKIĆ: Sistem. Sistem zato što ne šalje poruku društvu da mora da se ponaša prema osobama s invaliditetom drugačije. Sistem zato što je dio invaliditeta kao takav. Ako pričamo o invaliditetu kao društvenom fenomenu, to je moje onesposobljenje u interakciji sa preprekama koje meni okolina postavlja. Ne može niko doći i izgraditi stepenice a da mu sistem nije dao dozvolu. I u konačnici sistem zato što on potpisuje međunarodni dokument, uključujući UN konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom i čitav niz drugih dokumenta bez stvarnog razmatranja da to želi. Većina mojih iskustava je dokazivanje diskriminacije, što je vrlo ružno jer ja uvijek moram da budem u poziciji da sam izopštena. Negdje im je u redu dok sam u poziciji žrtve zato što i politika i društvo u ovoj zajednici vole da budu dobročinitelji, pogotovo za kamere. Ja na to ne pristajem. I super im je dok ja svoje znanje držim u četiri zida. Onog trenutka kad ga iskoristim za dizanje glasa, nastane problem.
NN: Vi ste dizali svoj glas često, pa i nedavno. Protestom ste iskazali nezadovoljstvo zbog Nacrta zakona o profesionalnoj rehabilitaciji, osposobljavanju i zapošljavanju osoba s invaliditetom Brčko distrikta BiH. Šta je problem ovog nacrta, ali i generalno sistema?
KOTUR ERKIĆ: Brčko do prije 15-20 dana nije imao propis koji uređuje zapošljavanje osoba s invaliditetom, pogotovo osoba s invaliditetom koji je civilnog uzroka. Država je obavezna da na određeni broj zaposlenih u javnom sektoru ima određenu kvotu rezerviranu za osobe s invaliditetom, ali istovremeno ona ne predviđa prednost. To je neka obaveza koja ako se ispuni - ispuni se. Bila sam dio radne grupe od kada je prva radna grupa osnovana do negdje početka 2024. I kada sam izašla iz radne grupe, pojavila se inicijativa grupe organizacija koje zagovaraju isto to što se zagovaralo već prethodnih šest godina. Njihov angažman je rezultirao amandmanom koji je predviđao da imamo prednost ako smo rangirani do petog mjesta na konačnoj rang-listi na intervju za posao u javnoj upravi. Tih prvih pet je, kako nam je predsjednik zakonodavne komisije objasnio, zapravo mehanizam da se nacionalni interesi stave iznad invaliditeta. Meni je invaliditet odredio šta mogu u životu da radim, koliko mogu da budem aktivna u zajednici, koliko vremena mogu da provedem na određenom mjestu bez bolova.... To su sve stvari koje mi etnička pripadnost ne može odrediti. Određeno je da saglasnost na zapošljavanje osoba sa invaliditetom moraju dati gradonačelnik vlade, dogradonačelnik i glavni koordinator Vlade Brčko distrikta koji pripadaju trima dominantnim etničkim grupama. To se nikad nije desilo u Brčko distriktu za osobe bez invaliditeta, koliko je svima u Brčko distriktu poznato, ali očekuje se da bi se moglo desiti za osobe sa invaliditetom. To je taj nivo licemjerja da prosto nisam mogla da pristanem. Ono što je bilo posebno poražavajuće je što niko nije posvetio dužnu pozornost onome što sam stvarno pričala. Inat koji se stvorio u tom trenutku je rezultirao da su donijeli još gore rješenje. To rješenje danas u zakonu Brčko distrikta glasi da možete dobiti prednost ako imate jednak broj bodova kao prvorangirani. Ako sam već najbolja, šta će mi prednost?
NN: Imate dug staž na konkursima, a da li se počeo pisati i u radnoj knjižici?
KOTUR ERKIĆ: Radnog staža u radnoj knjižici ima nešto simbolično, toliko da nemam ni uslov za tzv. invalidsku penziju, a uslov je jako nizak. Danas sa svojih 30 i kusur godina pitam se hoću li biti u poziciji da steknem taj staž, da bih imala neki minimum penzije kad mi bude trebala. Ja imam iza sebe i parnicu za diskriminaciju protiv istog tog Brčko distrikta koja nalaže stvarnu afirmativnu mjeru cijeneći ono što je meni potrebno. Što se tiče Brčko distrikta, nisam sigurna da je izgledno da ću u skorije vrijeme da dobijem posao jer nisam baš persona grata u tom okruženju ako gledamo sistem. Za ostatak države ostaviću da na to pitanje odgovore odgovorne osobe za ovaj sistem.
NN: Povodom Dana cerebralne paralize slogan je "Jedinstveni i složni". Idemo li putem jedinstvenosti, sloge, ali i razumijevanja?
KOTUR ERKIĆ: Mi biramo da ne idemo tim putem. Nije sporno ako smo pogriješili stazu sasvim slučajno, ali je stvar što smo izabrali da ne idemo tim putem. Ono što bismo morali da naučimo iz tog slogana, ako govorimo o širem kontekstu, jeste da ničija jedinstvenost i različitost kao takva, jer svaka različitost je jedinstvena, nije prijetnja za složnost. Ovo bi bila vrlo snažna poruka i za institucije u smislu da moraju da otvore svoja vrata i da prihvate drugačije ljude.
Kompletan intervju možete pogledati na YouTube kanalu "Nezavisnih novina".