PRIJEDOR - Roditelji djece s rijetkim bolestima nisu mogli da je predvide niti spriječe i ista situacija mogla se desiti svima. Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu drugačija, jer dijele potrebe svih vršnjaka svijeta, među kojima je najveća - da ne budu sami.
To je životni moto i Anđelke Stupar iz Prijedora, majke šestogodišnjeg Vuka, dječaka koji jedini u BiH ima glutarnu aciduriju tipa 1, odnosno poremećaj metabolizma.
"Sve do 19. mjeseca života razvijao se očekivanim tokom, te je puzao, prohodavao, govorio prve riječi, a onda je jedna prehladica bila okidač za metaboličku krizu, nakon koje su uslijedile sve promjene", govori za "Nezavisne" Anđelka.
Kod Vuka nije aktivan enzim za preradu proteina iz hrane u organizmu, pa se nakupljaju nusproizvodi koji oštećuju mozak.
"Prilikom metaboličke krize oštećen je dio mozga zadužen za motoriku, ali je njegovo mentalno zdravlje neoštećeno, sve zna i razumije. Komplikacije za koje nismo našli rješenje su ukočenost mišića i grčevi, kojima on reaguje, kao i bol", objašnjava majka.
Otežano gutanje i probava, koji su takođe manifestacija ove rijetke bolesti, donekle su prevaziđeni, naglašava nam Anđelka, jer je uz njenu podršku Vuk bio dosta uporan, zbog čega su izbjegli sondu koja im je preporučena.
Njega mu je potrebna 24 sata, a kako mama svaki dan do posla putuje 60 kilometara u jednom pravcu, podrška su baka i djed, odnosno Anđelkini roditelji, te sestra Jovana (5).
"Veoma malo spavamo, ali smo se navikli na tempo", komentariše nasmijana Anđelka, te nam dodaje da Vuk voli igraonice, pozorište, te druženje i smijeh s vršnjacima, pa mu nastoji i u tome ugoditi.
Najveći problem kod rijetkih bolesti u BiH za svu djecu i njihove roditelje, apeluje ona, jeste nedovoljno razvijena svijest o tome.
"Kada to napominjem, ne mislim samo na stanovništvo, već i na stručnu javnost, odnosno medicinske radnike. Nama je trebalo mjesec dana da identifikujemo Vukovu bolest, i to u Beogradu, a zatim je dr Ivo Barać s KC 'Rebro' u Zagrebu bio najbliža adresa na kojoj se nalazi stručnjak koji nam uopšte može dati savjete. Međutim, kako je riječ o rijetkoj bolesti i pojedinačnim slučajevima, ni on nam nije mogao dati odgovor na neka pitanja, poput toka bolesti, životnog vijeka...", napominje Vukova majka.
Informacije i podršku pronašla je na internetu, od roditelja djece s istom dijagnozom u Australiji, Engleskoj, Americi... pa danas, kako tvrdi, ima osjećaj da ona i Vuk znaju mnogo više od ljekara.
Zbog toga su, kako dodaje, odlučni da sve eventualno loše prognoze zvanične medicine baš oni pobiju!
Od februara 2011. godine do danas, svakih šest mjeseci Vuk ide na pregled u Zagreb.
Lijekovi koje treba da uzima nisu na pozitivnoj listi, a samo za njegovu hranu majka izdvaja 1.500 KM mjesečno.
"Nadam se da će se to uskoro promijeniti, ima nagovještaja... Nama Fond zdravstvenog osiguranja (FZO) RS refundira troškove, ali bi svakako bilo lakše da su lijekovi na pozitivnoj listi", ističe Anđelka.
Roditelji djece s rijetkim bolestima u RS tek se identifikuju.
"Dosta njih nije u Savezu za rijetke bolesti RS, nigdje nisu prepoznati i ova donatorska veče, koju organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, pomoći će nam u svakom smislu. Pored podizanja svijesti o tome šta su i koje su rijetke bolesti, šta to znači za djecu, za roditelje, pomoći će nam i da budemo ujedinjeni, a ne sami, da nas prepozna zdravstveni i svaki drugi sistem kako bismo lakše funkcionisali i imali prava na sve što nam pripada", zaključuje ona.
Donatorska veče "S ljubavlju hrabrim srcima" biće održana 23. decembra u Banjaluci i svrha ovogodišnje, šeste humanitarne akcije jeste pomoć djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.