BANJALUKA - U Republici Srpskoj neophodno je definisati status lica oboljelih od rijetkih bolesti, njihova prava i osigurati podršku zdravstvenog i socijalnog sektora, te organizovati uvezan sistem koji bi olakšao sada komplikovane procedure, istaknuto je po zatvaranju okruglog stola o pravima oboljelih od rijetkih bolesti u RS, koji je bio završetak akcije "Zagrli za Ginisa".
Biljana Kotur, potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti RS, organizatora događaja, rekla je da sve relevantne ustanove treba da budu uključene u rješavanje problema sa kojima se susreću lica oboljela od rijetkih bolesti.
"Pokušali smo da približimo nadležnima sve probleme sa kojima se susreću osobe koje imaju rijetke bolesti. Neki konačni zaključak je da u ovoj godini pripremimo jednu analizu koje su to najvažnije potrebe ove grupacije stanovništva, da bismo nakon toga mogli inicirati izmjenu liste lijekova", kazala je Koturova i dodala da su im u susret izašli i iz Zavoda za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju "Dr Miroslav Zotović".
"S druge strane govorili smo i o rehabilitaciji, a iz Zavoda su istakli kako su spremni na svaki vid saradnje, prije svega u smislu obuke osoblja lokalnih centara za fizikalnu terapiju pošto u drugim gradovima RS praktično ne postoji stručan kadar koji bi mogao da radi s osobama koje boluju od rijetkih bolesti", kaže Koturova.
Dr Jasminka Vučković, rukovodilac Odsjeka za primarnu zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, podsjetila je da je Vlada u novembru 2014. godine usvojila Program za rijetke bolesti.
"U okviru tog programa imenovan je republički koordinator, formirana je Komisija za rijetke bolesti, čiji su članovi predstavnici zdravstvenog sektora, Fonda zdravstvenog osiguranja, Instituta za javno zdravstvo i Saveza za rijetke bolesti", rekla je Vučkovićeva i istakla da je, između ostalog, dogovoreno da se ide u izradu karte svakog pacijenta.
"Moramo dobiti podatke ko su, koja je dijagnoza u pitanju, gdje žive, kojeg su materijalnog statusa, ako je dijete u pitanju da li su roditelji zaposleni, tako da ćemo napraviti upitnik i poslati na sve adrese, nakon čega ćemo izvršiti analizu i napraviti određene aktivnosti", rekla je ona.
Milenko Pađen, izvršni direktor Sektora za zdravstvo i kontrolu Fonda zdravstvenog osiguranja, potvrdio je da će se ići u izmjenu i dopunu liste lijekova i dijetetskih proizvoda koji se nalaze na takozvanoj A listi čim se napravi evidencija svih oboljelih i oboljenja.
"Cilj Fonda je da bude partner sa Savezom, da nađemo način da im pomognemo jer se radi o vrlo ranjivoj populaciji, ne samo u vezi sa formiranjem pozitivne liste, nego i da se poboljšaju prava ovih pacijenata kad je riječ o oslobađanju jednog dijela participacije", rekao je Pađen.