BANJALUKA, TUZLA - Prvi napad imala sam prije pet godina, okidač za moju epilepsiju bila je psiha, tačnije jedan traumatičan događaj. U početku sam se susretala s pet-šest napada dnevno, padala sam i kod kuće i na javnim mjestima, međutim modrice nisu bile bolne, bolan je stav društva prema nama, a više boli duša nego pad.
Rekla je ovo Svjetlana Opačić, član Udruženja oboljelih od epilepsije RS, na banjalučkom Trgu Krajine, gdje je ovo udruženje obilježilo Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije, koji mnogi nazivaju "Ljubičasti dan".
Ona kaže da su najveći problemi s kojima se susretala stigma i diskriminacija, kako na poslu, tako i u privatnim odnosima.
"Smatram da je aktivizam potreban po ovom pitanju. Naučite kako da pomognete u situacijma kad imamo napad, edukujte se. Najmoćnija poruka okupljanja je da progovorimo, bolest nije ono što me određuje i gradi identitet", kaže Opačićeva.
Milan Latinović iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS kaže da prema podacima Instituta za javno zdravlje ima oko 6.000 oboljelih od epilepsije u RS.
"Razlozi za epilepsiju su razni, nekad može biti nasljedno, a nekad može biti i manja trauma ili oboljenje infektivno koje je okidač za ove stvari", kaže Latinović.
Vlade Simović, predsjednik Skupštine Udruženja oboljelih od epilepsije RS u osnivanju, rekao je da je ovo nepredvidiva bolest koja je često i traumatična, te nije dovoljno istražena.
"U našem društvu se dešava stigmatizacija prije svega prema djeci koja su oboljela od epilepsije, prema onima koji bi trebalo da rade i koji su punoljetni te pokušavaju da nađu posao, dok poslodavci gledaju loše na tu činjenicu", rekao je Simović.
Naglasio je da je posebno zakazao obrazovni sistem koji nije dovoljno pripremljen za rad sa djecom koja boluju, pa ona moraju da rade i sve aktivnosti kao i druga djeca, poput rada fizičkog u punom kapacitetu ili odlazaka na ekskurzije.
"Pored toga, zdravstveni sistem nije dovoljno obučen za bolest epilepsije i nemamo centar za borbu protiv nje koji bi bio jako koristan. Zato smo i pokrenuli ove aktivnosti, koje su dobile veliku podršku. Možemo se boriti protiv toga tako što ćemo stalno edukovati javnost, kao i škole i zdravstvene ustanove o tome šta je to epilepsija", rekao je Simović, koji je otac djeteta koje je sa pet godina dobilo epilepsiju.
Jelena Borić, predsjednica ovog udruženja, kaže da su neki od njihovih zacrtanih ciljeva da doprinesu poboljšanju kvaliteta života oboljelih, te njihovo angažovanje u svim društvenim aktivnostima.
Siniša Miljković iz Udruženja neurologa RS rekao je da samo u Banjaluci ima više od 1.000 oboljelih, da se oni mogu liječiti u Banjaluci, te da je najbitnije da su svi lijekovi dostupni.
"Ljubičasti dan" obilježen je i u Tuzli podjelom brošura i informisanjem građana o ovom oboljenju, a u Udruženju roditelja onesposobljene djece i onesposobljenih lica (URODIOL) TK kažu da većina članova ima epilepsiju.
"Teško je boriti se, ima mnogo vrsta epilepsije, sve gora od gore. Ova djeca mogu ostvariti sve, sa epilepsijom mogu postići izvrsne rezultate, ali uz pomoć redovne terapije i nas roditelja", kaže Nermina Čorhodžić, predsjednica Udruženja.
U ambulante Klinike za neurologiju UKC Tuzla dođe godišnje oko 1.300 pacijenata, a uradi se 2.300 EEG-ova i ova ustanova jedina je u kantonu koja ima taj aparat i epileptološku ambulantu, u koju dolaze i pacijenti iz drugih kantona.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.