BANJALUKA, SARAJEVO - Zamislite da vam život visi o koncu prilikom svakog udarca, pada, posjekotine, pa čak i uobičajenog kretanja, ustajanja ili ležanja, jer te svakodnevne radnje mogu dovesti do spontanog krvarenja, koje može biti kobno.
U takvom stanju cijeli život žive osobe oboljele od hemofilije, neizlječivog poremećaja procesa zgrušavanja krvi.
Elvis Imamović iz mjesta Miričina, kod Gračanice, oboljeli od hemofilije, kaže da hemofiličari u BiH u odnosu na cijelu Evropu imaju najlošiji kvalitet života te da veliki problem predstavlja nedostatak lijekova.
"Hemofiličari se liječe profilaksom faktora 8 i taj vid liječenja je uspješan. Problem je što zbog nedostatka lijeka dolazi do krvarenja i oštećenja zglobova te unutrašnjih krvarenja u gastro traktu", priča on.
Dodaje da je najveći problem što postoje pacijenti, među kojima je i on, koji su razvili inhibitore, odnosno antitijela na lijek.
"Trenutno su u BiH zamjenski lijekovi enormno skupi pa se liječimo kao u srednjeg vijeka - ledom i malim dozama zamjenskog lijeka", kaže Imamović.
Dodaje da je već stvoren lijek koji diže nivo faktora na 20 ili 30 odsto, što smanjuje mogućnost spontanih krvarenja kod osoba koje su razvile inhibitore.
"To bi značilo da se više ujutro neću buditi s bolnim otocima oko zglobova. Polažemo veliku nadu u taj novi lijek, ako država bude u mogućnosti da ga nabavi", kazao je Imamović.
Iako je život s ovom rijetkom bolešću, koja se genetski prenosi s majke na muško dijete, težak, s njom se može živjeti.
"Kroz udruženja se trudimo pokazati i drugim oboljelim da se i s ovom bolešću može živjeti. Mladima koji tek dođu u naše udruženje puno znači kada vide da ja imam porodicu", priča Imamović.
Svjetski dan borbe protiv hemofilije svake godine se obilježava 17. aprila i danas je obilježen širom BiH.
U BiH ne postoji centralni registar oboljelih od hemofilije, ali prema dostupnoj evidenciji ima ih oko 180, dok je u RS 83 oboljelo od hemofilije tipa A, a od toga 43 osobe imaju teški oblik hemofilije.
Branislav Uzelac, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije RS, kazao je da su danas u Banjaluci predstavili aplikaciju pod nazivom "Dnevnik krvarenja", prvu aplikaciju ovog tipa u svijetu, dostupnu za sve hemofiličare na području RS.
"Aplikaciju može da skine i koristi samo osoba koja ima hemofiliju. Unose se lični podaci, tip hemofilije, kao i godišnji pregledi, te kolika je količina faktora unesena. Svi ti podaci se automatski putem aplikacije šalju u Centar za hemofiliju u UKC RS", objasnio je Uzelac.
Ajdin Haćimić, predsjednik Udruženja hemofiličara BiH, rekao je da realan broj oboljelih mora biti veći kada se uzme u obzir da od ove bolesti oboli jedan na 10.000 stanovnika.
Dodaje da je evropski minimum lijekova za hemofiliju tri do četiri jedinice po glavi stanovnika, a u BiH je taj broj nešto više od dvije jedinice.
"Ne mogu reći da lijekova posebno nedostaje, ali još nismo dosegli evropski minimum", kazao je Haćimić.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.