BANJALUKA - U meni se bore sreća i tuga. Sreća jer je naša kćerkica nakon dvije i po godine provedene u bolnici konačno kući, a tuga jer znamo da nikada neće biti zdrava i što joj ne možemo pomoći, prve su riječi Sheile Suwei Savanović iz Banjaluke, majke male Katalee, jedne od šestoro bolesne djece u RS čiji život zavisi od aparata, takozvanih umjetnih pluća.
Upravo zahvaljujući borbi roditelja male Katalee, ona je nakon toliko vremena kući s njima.
Za malu Kataleu i drugu djecu čiji život zavisi od "umjetnih pluća" nestanak struje je koban.
"Bez struje dijete ima najviše minut i po života. U našim slučajevima i manje jer imamo stare mašine bez alarma, koji se oglašava pri nekom problemu u radu", kaže Sheila.
Bdjeti noćima bez prava na san, napeto osluškivati svaki udisaj svog mališana i strahovati hoće li mu to ujedno biti i posljednji - tako izgleda, ako ste se nekada pitali, život porodica čija djeca boluju od različitih teških respiratornih oboljenja koja su trajno vezana za krevet i mašine.
"Srećni smo što je Katalea s nama. Teško nam je i patimo zbog svih muka kroz koje je ona za prve dvije godine života prošla, ali postoje i ljudi koji su u mnogo gorim situacijama", priča ova hrabra i inspirišuća majka.
Ne znaju kako preživljavaju
Vuk Savanović, predsjednik udruženja u kojem se okupilo pet porodica s istom sudbinom, kaže da su nadležni zaboravili njihovu djecu, te da zbog visokih troškova liječenja, ali i života ove djece ni sami ne znaju kako preživljaju.
"Troškovi su veliki, najosnovnije mašine su od 55.000 do 75.000 KM. Sa druge strane, mjesečno nam za potrošni materijal i posebnu hranu koju naručujemo iz Holandije treba od 2.500 do 3.000 evra. Ljudi nas pitaju kako uspijevamo, a ja im uvijek dajem isti odgovor - da ne znam ni sam, valjda živimo od danas do sutra", priča Savanović.
Pojašnjava da se prema zakonima RS mašine pomoću kojih njihova djeca dišu vode kao ortopedska pomagala, što nije slučaj nigdje u svijetu.
"Osim ove poražavajuće činjenice, mašine su predviđene da se koriste samo u bolnici, a zbog prirode bolesti djeca mogu da žive u toplini svoga doma s roditeljima. Ja sam se za mašine uspio snaći ni sam ne znam kako, s tim da sam jedan dio sredstava dobio od Fonda zdravstvenog osiguranja RS, za šta sam narodski rečeno krv pljunuo", kaže Savanović.
Dodaje da su se obraćali skoro svim političarima i institucijama te da u većini slučajeva nisu dobili ni odgovor.
"Jednokratnu pomoć smo dobili samo jednom, kada smo se obratili Emilu Vlajkiju, potpredsjedniku RS. Koliko god njemu lično bili zahvalni, bez promjene zakona nema sistemskog rješenja problema i ovih pet porodica će nastaviti da propada iz dana u dan", ističe Savanović.
24 časa njege
Savanović naglašava da ova djeca zahtijevaju danonoćno bdijenje, jer svaka i najmanja greška, a pogotovo nestanak struje, znače da roditelji imaju najviše minut i po prije nego što im se dijete uguši, te navodi primjer Hrvatske, koja je za majke 40 pacijenata omogućila penzije i patronažne sestre.
"Nadležni samo neka prepišu sistem od Hrvata i više ništa nam ne treba. Majke ove djece nikada ne rade. One nemaju pravo na trenutak odmora, na šetnju pa čak ni na san, sve ono što se kod drugih ljudi podrazumijeva njima je luksuz, jer 24 časa dnevno pripada samo njihovom djetetu, čiji život zavisi od njihove pravovremene reakcije", kazao je Savanović.
Struju će braniti životom
Kroz priču s roditeljima ove djece saznali smo da svakodnevno proživljaju nezamislive situacije, od toga da nemaju šta jesti do toga da im, zbog neplaćenih računa, električari isključuju struju uprkos tome što to označava smrt za njihove najmilije.
"Aparati troše ogromne količine struje, a kako nismo zaposleni jer moramo biti uz sinove imamo velika dugovanja, koja realno nemamo od čega platiti. Kako od struje mojim momcima zavisi život, eventualno isključenje ću braniti životom", rekao je Davor Vujnović iz Gradiške, koji sa suprugom vodi cjelodnevnu brigu o dva bolesna sina.
Vujnovići žive od 320 KM mjesečnih primanja, a preživljavaju tako što zavise od milostinje drugih ljudi.
"Već 12 godina supruga i ja spavamo na smjenu po nekoliko sati, takođe se ne udaljavamo mnogo od kuće jer svaki izlazak predstavlja rizik po život moje djece", kaže Vujnović.
On ističe da mu je današnji dan prilično sličan jučerašnjem, a da će sljedeći biti kao današnji.
Žiro račun
Svi dobri ljudi koji su u mogućnosti da pomognu svoje donacije mogu uplatiti na žiro račun Udruženja "Katalea" za područje Bosne i Hercegovine SBERBANK AD broj računa: 5672412700013972 JIB: 4403673490001.
Za uplate iz inostranstva SBERBANK AD Banjaluka, BA Swift Code: SABRBA2B Katalea Udruženje Banjaluka, Nikole Bokana 17 BA395672410000449555.
Uplate za porodicu Vujnović, koja je u možda i najtežoj materijalnoj situaciji od svih porodica, broj žiro računa je 562 100 800 706 52 65 NLB Razvojna banka. Takođe od 1. oktobra s radom kreće i humanitarni broj 1457.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.