BANJALUKA - Nakon što su otkrili da trogodišnja Željana Milošević boluje od celijakije za njenu porodicu počinje neprestana borba da djevojčici obezbijede normalne uslove za život.
Oni podrazumijevaju poseban režim ishrane koji nije nimalo jeftin, a tu je i stalna borba sa predrasudama i nerazumijevanjem okoline. Celijakiju, podsjećamo, obilježava nepodnošljivost organizma na gluten, bjelančevine pšenice, raži, ječma, zobi i drugih žitarica.
"Za hranu mjesečno izdvajamo oko 100 maraka, a dobar dio tog iznosa ode na slatkiše, koji su izuzetno skupi. Mjesečne izdatke ublaži samo to što deset kilograma bezglutenskog brašna svakog mjeseca dobijamo u apoteci, na recept", priča Milana Milošević, Željanina majka.
Trogodišnja Željana jedna je od 200 osoba oboljelih od celijakije u RS.
"Ljudi nisu upućeni u to koliko je roditeljima teško da obezbijede hranu za oboljele od celijakije. Dodatni problem je nerazumijevanje okoline, zbog čega Željana ne ide u vrtić, jer vaspitači neće da private odgovornost da je čuvaju. Plaše se da ne uzme nešto od hrane koja je za nju opasna. Nisu pristali čak ni na to da mi pripremamo i donosimo hranu za nju", priča Milana.
I Smilja Savić, kojoj su celijakiju otkrili u 30. godini, kaže da živjeti sa ovom bolešću nije lako, jer su bezglutenski proizvodi izuzetno skupi.
"Brašno podignem u apoteci, a ostale bezglutenske proizvode rijetko kupujem, jer su preskupi. Mi stariji još se i snalazimo, ali žao mi je djece za čije probleme u našim školama nema dovoljno sluha", govori nam Savićeva.
Od velike pomoći oboljelima od celijakije je banjalučko Udruženje "Prvi osmijeh", posredstvom kojeg su se izborili za neka prava.
Oboljeli od ove bolesti ne plaćaju liječenje u vezi sa problemima organa za varenje, a djeca na redovnom školovanju i studenti dobijaju 90 KM dodatka za razvojne potrebe, iako je ranije on iznosio 100 KM.
Celijakija spada u rijetke bolesti, a iako u RS još nema registra rijetkih bolesti, u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS ističu da su prepoznali ukupno 14, koje će biti praćene među populacijom.
Za rijetke bolesti ili "bolesti siročad", kako ih još zovu, često nema lijekova, jer su u fazi ispitivanja. Uprkos toj činjenici, kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti liječenja i službi za podršku, kao i šire društvene zajednice.
Pacijenti i njihove porodice su vrlo često i bukvalno siročad zdravstvenog sistema, jer se dijagnostika obavlja uglavnom u inostranstvu, a novca za liječenje takvih bolesnika u našoj zemlji, nažalost, nema ili nema dovoljno.
"Od rijetkih oboljenja u RS među najčešćim su hemofilija, cistična fibroza, te multipla skleroza, a ima i oboljelih od plućne hipertenzije, celijakije, fenilketonurije, bulozne epidermolize, side, hiperamonijemije i drugih. Fond zdravstvenog osiguranja RS na godišnjem nivou izdvaja oko šest miliona maraka za lijekove za liječenje rijetkih oboljenja", objašnjava Darija Filipović, portparol Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Osiguranici koji boluju od ovih bolesti imaju pravo na liječenje i na neophodne lijekove i to bez plaćanja participacije s obzirom na to da FZO RS troškove njihovog liječenja plaća u 100-odstotnom iznosu.
Međutim, lijekovi za neke veoma rijetke bolesti često nisu na listama koje finansira Fond.
"Bez obzira na to, ako je riječ o lijeku koji je jedini izbor i koji nema zamjenu među lijekovima na listi, Fond pronalazi načina da izađe u susret osiguranicima kojima je takav lijek neophodan, najčešće tako da im refundira novac za kupljeni lijek", pojašnjava Filipovićeva.
Po njenim riječima, najvažnije je da su pacijenti prijavljeni na osiguranje.
Svjetska statistika
U svijetu postoji više od 10.000 poznatih rijetkih oboljenja, koja pogađaju mali broj ljudi. Smatra se da oko šest do osam odsto ljudi u Evropi boluje od neke rijetke bolesti. Unutar same grupe rijetkih oboljenja izdvajaju se "vrlo rijetka", od kojih oboljeva jedna osoba na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Ovi pacijenti su posebno socijalno izolovani i ranjivi.