BANJALUKA - Za svaku porodicu koja nema dijete s rijetkom bolešću naš odnos prema tome može zvučati čudno, ali uprkos svim poteškoćama koje su sastavni dio našeg života, mi smo jedna veoma srećna i funkcionalna zajednica kojom ne upravljaju prepreke, tako počinje priču za "Nezavisne" Sanela Čavka iz Banjaluke, majka 15-godišnje Šejle, koja je jedna od petnaestoro djece u Republici Srpskoj sa dijagnozom cistične fibroze.
"Prvi simptomi, u vidu snažnog kašlja i slabijeg napredovanja, pojavili su se s 15 dana starosti naše bebice. Njena koža bila je slana na poljubac, što je takođe bilo simptomatično, a zapravo je jedan od pokazatelja dijagnoze", napominje majka Sanela.
Tih je godina porodica Čavka živjela u Sanskom Mostu i pet mjeseci od prvih simptoma ljekari u Travniku uspjeli su uspostaviti dijagnozu.
Međutim, kako se sjećaju, niko nije imao dovoljno znanja o cističnoj fibrozi.
"Sami smo istraživali i to interesovanje nikada nije prestalo", objašnjava ona. Porodica se kroz život oslanja na međusobno povjerenje i snagu.
Sanela, njen suprug Benjamin, Šejlin brat Ermin I, kako kaže, nezamjenjiva baka Emira, složno i organizovano funkcionišu.
"Šejla najčešće ima problem s plućima. Kada nije u infekciji, inhalacije su neophodne pet puta dnevno i tri puta fizikalna terapija. Odrekli smo se mnogo toga za više ciljeve, odnosno da bi te inhalacije kraće trajale i Šejli bilo lakše, pa samim tim i da bismo svi bili srećniji", napominje majka.
S inhalatorom koji su nabavili u Austriji inhalacije traju kraće 10 do 15 minuta.
"Osnovni lijekovi su na pozitivnoj listi Fonda zdravstvenog osiguranja, iako se trudimo i da u svakodnevnu prehranu uvrstimo što više vitamina. Potrebe su velike, ali se borimo", objašnjavaju u porodici Čavka.
Šejla je učenica devetog razreda Osnovne škole "Stanko Rakita" u Vrbanji i kaže nam da je vrijeme provedeno u školi za nju najkvalitetnije.
"Imam dobre školske drugare, ali i prave prijatelje koji paze na mene i brinu ako sam spriječena da dođem u školu ili izostanem. Kažu mi da im tada nedostajem", govori nam Šejla.
Za njen uspjeh u školi, kako kaže majka, zaslužni su i nastavnici, koji su na pravi način pristupili u školskom odgoju i obrazovanju učenice.
"Uvijek smo tražili da se ocjenjuje po zasluzi, da ni po čemu ne bude tretirana kao drugačija. Tako je i bilo. Šejla ne zaostaje ni u čemu, ima vremena i za školu, šetnje, vršnjake...", objašnjava Sanela.
U budućnosti ova porodica očekuje da se sistemski problemi za svu djecu s rijetkim bolestima riješe.
"Zahvalni smo na donatorskoj večeri koja će biti organizovana za djecu s rijetkim bolestima", navode u porodici Čavka.
Donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima", koje šestu godinu zaredom organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, biće održano 23. decembra u Banjaluci i ove godine namijenjeno je djeci s rijetkim bolestima.
Cistična fibroza je po život opasna rijetka bolest.
"Kada dođemo na UKC RS Banjaluka, naše dijete ima čitav tim ljekara, koji kada je vide, sve znaju i postupaju bez greške. Nakon 18. godine, pacijenti s cističnom fibrozom se liječe na plućnom odjelu, a ne na UKC i apelujemo i molimo da se to promijeni. Broj ovih pacijenata je mali i neka ih vode njihovi ljekari koji su upoznati sa dijagnozom", navodi porodica Čavka.