Sofija, Lana, Minja, to su imena sasvim malih djevojčica koje su uspjele da postignu veliku stvar - da nas ujedine u humanosti i solidarnosti. One boluju od spinalne mišićne atrofije, bolesti koja otežava hodanje i disanje, pa često može da ima fatalan ishod.
Njihova nada bio je najskuplji lijek na svetu Zolgensma. Za terapiju i troškove bolničkog liječenja u Americi bilo je potrebno skupiti 2,4 miliona dolara za svaku djevojčicu. Uprkos koroni i sveopštoj krizi, region je to uspjeli. Trud i odricanje nisu bili uzaludni, napredak ovih djevojčica koje se sada liječe u SAD je očigledan.
Svoje utiske iz Los Anđelesa prenose tri mame – Marija Markuljević, Aleksandra Jovanović i Živka Matić.
Mala Sofija Markuljević bila je prva za koju je sakupljen novac. Ona je sa terapijom počela u septembru.
"Sofija je trenutno dobro, hvala Bogu… Nedavno je, nakon skoro 7 meseci, prestala da dobija steroide. Neki parametri su i dalje malo povišeni, ali doktori su zadovoljni, očekuje nas za nekoliko dana još jedna kontrola i nakon toga, ako sve bude u redu, zdravlja Bože, možemo da planiramo povratak", kaže za "Nova.rs" mama male Sofije, djevojčice koja je uspjela da probudi svu dobrotu u građanima cijelog regiona i nakon toga bude podsticaj za sve naredne kampanje i sakupljanje novca za svu ostalu djecu koja imaju istu dijagnozu.
Sofijina mama ima ohrabrujuće vijesti, vijesti koje mogu i treba da podstaknu lanac nekih novih dobrih djela.
"Trenutno najviše vremena provodimo na fizikalnim i okupacionim terapijama, sa čime svakako moramo da nastavimo i kad se vratimo kući, jer sad svaki napredak zavisi od toga… Mnogo joj pomažu i terapije u bazenu, pa tražimo neku opciju da nastavimo sa plivanjem i kod kuće, ne znamo da li uopšte rade bazeni zbog epidemiološke situacije… Sofija je svakako mnogo jača, hvala Bogu. Svaki dan primećujemo neke nove stvari koje ranije nije mogla da uradi", zadovoljna je Marija Sofijinim napretkom.
Ipak, borba se nastavlja.
"Naravno da ima još mnogo prostora za napredak, svesni smo da je borba tek pred nama, ali kada uporedimo kako je Sofija izgledala kada smo došli i kako izgleda sada, prezadovoljni smo i zahvalni svima koji su nam pomogli i dali Sofiji šansu da se bori… Ona sada sedi sama, rotira se, podiže nogice, može da kleči na kolenima izvesno vreme, a verujemo da nas, uz Božiju pomoć, čeka još veći napredak…“, optimista je.
Mala Lana Jovanović je svoju šansu za život u Americi dobila u decembru.
"Dobro je Lanica. Hvala Bogu samo kad je zdrava. Imamo vežbice dva puta nedeljno preko zoom aplikacije, a preostalo vreme, vežba sa mnom ili tatom. Učimo je da sedi, tu je još malo nestabilna, dobila je stander pa sad je stavljamo u stojeći položaj. Najviše voli svog batu i njemu se najviše smeje. ️Za sada ide to nekim svojim tokom, ali imamo još puno posla oko nje. Nema predaje, guramo kako znamo i umemo", poručuje Lanina mama Aleksandra.
I mala Minja Matić je dokaz toga da se humanost isplati.
"Minja je, hvala Bogu dobro, svi rezultati su joj dobri, ona polako napreduje, mnogo je jača, počela je samostalno da sedi, ima bolju kontrolu glave, motorika joj ide odlično, svakim danom nas obraduje nečim novim", ranije je ispričala Minjina mama Živka.
"Imamo fizikalne i okupacione terapije svakodnevno i to joj jako puno znači. Uzima steroide svakodnevno, dozu joj polako smanjuju, bitno je da joj enzimi jetre ostanu mirni kao i do sad i naravno ključna je fizikalna terapija. Pored terapeuta i mi konstantno radimo vežbice s njom kao i do sad", kaže Živka Matić za "Nova.rs".
Nažalost, ove djevojčice nisu jedine kojima je potrebna terapija i najskupljim lijekom na svijetu. U toku je bitka za malog Gavrila Đurđevića. Mame koje su imale sreće da njihova djeca humanošću dobiju novu šansu, apeluju na to da i Gavrilo dobije priliku za svoj prvi korak.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.