Život

Pratite nas na Google news

Ispovijest majke: Bitno prihvatiti hidrocefalus kao sastavni dio života

Ispovijest majke: Bitno prihvatiti hidrocefalus kao sastavni dio života
Foto: N.N. | Ispovijest majke: Bitno prihvatiti hidrocefalus kao sastavni dio života
Bojana Petković

Koliko je čovek samo u stanju da zanemari divnih, malih stvari zbog nekih ciljeva koje će dostići.

U ime nečeg velikog što će dostići ili ne! A kada je neko mali, on stoji pred svetom oslobođen od svega onoga što bi mu uskratilo te sitne životne radosti, zapisao je i kazivao o djeci velikan književnosti Duško Radović.

A kako u isto vrijeme biti mali čovjek, a veliki borac kad nepredviđene životne okolnosti stanu na put dječjim nestašlucima, a opet se sa razoružavajućim osmijehom radovati svim doživljajima koje nosi bezbrižno djetinjstvo, primjer je uskoro sedmogodišnja Nikolija Ćetković - 23. dan po rođenju bila je podvrgnuta hirurškom zahvatu u predjelu glave i abdomena nakon dijagnostikovanog hidrocefalusa, stanja poznatog i pod nazivom vodena glava.

Doktor Mišo Miškić iz Klinike za neurohirurgiju Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske (UKC RS) za "Nezavisne" objašnjava da se hidrocefalus definiše kao hidrodinamski poremećaj cerebrospinalnog likvora, koji dovodi do povećanja njegove zapremine u centralnom nervnom sistemu. 

"Incidenca hidrocefalusa se može predstaviti bimodalnom krivom sa prvim pikom u ranom djetinjstvu (kongenitalni hidrocefalus), a drugim u odraslom dobu (u većini slučajeva noromotenzivni hidrocefalus)", kazuje doktor.

O dijagnozi, operacijama, brizi i borbi za malo biće čije je zdravlje trajno narušeno za "Nezavisne" je govorila i Nikolijina majka Jelena, a povodom Međunarodnog dana oboljelih od spine bifide i hidrocefalusa, koji se obilježava 25. oktobra.

"Na svijet sam 5. decembra 2013. godine prije vremena donijela djevojčice - bliznakinje Petru i Nikoliju, te je bilo jasno da bi mogle imati komplikacije nastale usljed prijevremenog porođaja. Nakon poroda medicinsko osoblje mi je reklo da su djevojčice smještene u inkubator, da je Nikolijina porođajna težina 980 grama, apgar skor 6/7, da trenutno samostalno diše, te da ima krvarenje na mozgu treći na četvrti stepen, koje se kod djece smatra najgorim stadijumom", prisjeća se Jelena.

Doktor Miškić pojašnjava da se dijagnoza hidrocefalusa postavlja kliničkim pregledom, te da se mjeri porast obima glave i okcipitofrontalna cirkumferencija. 

"Prosječan obim glave novorođenčeta iznosi 35 cm i povećava se za jedan cm svakog mjeseca do kraja prve godine života, a znaci abnormalnosti su kontinuirano uvećanje OFC više od 1,25 cm nedjeljno. Perkusija lobanje daje zvuk 'naprslog lonca', a pojavljuje se i znak zalazećeg sunca koji podrazumijeva paralizu pogleda na gore. Potom se radi CT i NMR dijagnostika, koji su uz klinički pregled najpouzdanije radiološke pretrage za postavljanje dijagnoze hidrocefalusa", kaže stručnjak iz oblasti neurohirurgije s UKC RS, te dodaje da uzroci koji dovode do pojave hidrocefalusa mogu biti prenatalni i postnatalni.

Majka Jelena, jednako veliki borac kao i njena djevojčica, kaže da su svakim novim danom pristizale lošije vijesti o Nikolijinom zdravstvenom stanju, a da su u jednom momentu zbog sepse njene šanse za preživljavanje bile male.

"Moždane komore počele su da se proširuju, rađena je punkcija koja je potvrđivala parametre, UZV mozga i na kraju CT, a zaključna dijagnoza bila je hidrocefalus, te je jedini spas bila operacija. Nikolija je tada težila svega 800 grama i bila je najmanji pacijent doktora Joksimovića, koji ima praksu dugu skoro 40 godina. Ugrađen joj je šunt, odnosno pumpica preko koje se višak tečnosti iz moždanih komora odvodi u stomačnu duplju ili kod nekoga u pretkomoru srca", pripovijeda Jelena.

A suočavanje sa hidrocefalusom kao dijagnozom za Nikolijine roditelje Jelenu i Borka bilo je suočavanje sa nepoznatim i neizmjernim strahom. 

"U trenutku kada nam je dijagnoza saopštena nismo znali šta to podrazumijeva. Tek kad prođe godina ili dvije čovjek postane svjestan šta sve njegovo dijete ne smije, a prihvatanje dijagnoze najbitnija je stvar u cijeloj priči. Postoje faze koje se moraju proći na tom putu: bijes, strah, poricanje, prihvatanje, ali mi smo ih preskočili jer su svi naši napori bili usmjereni da djevojčice budu bolje. Danas nemam strahova. Imam samo puno nade za buduće dane, nade da će jednog dana ona biti svjesna svog stanja, te da će voditi računa o svom zdravlju", navodi Jelena. 

S UKC RS pojasnili su da je funkcionalna podjela hidrocefalusa na opstruktivni - posljedica bloka u cirkulaciji likvora proksimalno od arahnoidalnih granulacija i komunikantni - koji nastaje usljed bloka resorpcije u nivou arahnoidalnih granulacija. Nikolijina tačna dijagnoza je posthemoragični hidrocefalus, odnosno stečeni, a ne urođeni, nastao nakon tri izlijevanja krvi u mozak po rođenju, a ona danas, za razliku od svojih vršnjaka, ne smije da se napreže ni tokom igre, ne smije nositi trake koje stežu glavu, niti smije primiti udarac u predjelu glave ili stomaka.

Godinu i po dana nakon prve operacije djevojčica je morala na prvu reviziju zahvata. Naime, zbog izvlačenja katetera u abdomenu bilo je potrebno zamijeniti kompletan sistem i ugraditi novi šant.

"Ponovo smo preživljavali otvaranje glave i abdomena i prolazili kroz istu strepnju - kako će operacija proći i da li će ona biti dobro. Sistem pomoću kojeg Nikolija zapravo živi funkcioniše tako što višak tečnosti cjevčica odvodi iz moždanih komora u stomačnu duplju. Ovo rješenje nije dugotrajno, dijete kako raste sistem gubi funkciju, što je alarm za novu operaciju", objašnjava majka koja je doživjela strahove za koje, kako kaže, nije ni znala da postoje. 

Doktor Miškić potvrđuje da, nažalost, operacije hidrocefalusa često zahtijevaju brojne revizije, kako su i komplikacije ugrađenih sistema relativno česte, te dodaje da se najčešće dešavaju komplikacije u vidu opstrukcije u radu sistema, infekcija sistema za derivaciju likvora, hipo ili hiperfunkcija šanta.

"Terapija hidrocefalusa može biti i neurohirurška - privremeno rješava hidrocefalus i poslije duže primjene dovodi do metaboličkih poremećaja, a koriste se lijekovi furosemid i acetozolamid. Moguće su i serijske lumbalne punkcije samo u slučaju komunikantnog hidrocefalusa, dok hirurška terapija hidrocefalusa podrazumijeva ugradnju ventrikuloperitonealnog šanta što je i najčešća opcija, potom ventikuloatrijalnog šanta, a kao opcija postoje i horoidna pleksotomija i ventrikulostomija treće komore", pojašnjava doktor.

Simptomi i znaci hidrocefalusa u ranom djetinjstvu su makrokranija - kraniofacijalna disproporcija na štetu lica, napete fontanele, uvećane vene skalpa, konvergentni strabizam, slabija kontrola pokreta glave, povraćanje, hiperaktivni refleksi, hipotonija, dok se kod starije djece manifestuje glavoboljom, mučninom, povraćanjem, poremećajem stanja svijesti, usporenim radom srca, poremećajem disanja, naveo je doktor Miškić u pisanom odgovoru za naš list.

Simptomi su uočljivi i prepoznatljivi, a utvrđenu dijagnozu prati i niz posljedica po zdravlje pacijenta.

"Posljedice postoje. Fizički nisu vidljive, ali Nikolija je dijete koje ima niz drugih dijagnoza, od kojih nisu sve uzrokovane pojavom hidrocefalusa, a sam prijevremeni porođaj ih je donio kao i ovu - slabovidost, astma, dijagnoza niskog rasta za koju danas prima hormon rasta", navodi Jelena, koja se nakon tragičnog gubitka supruga Borka, podrške i oslonca u teškim i srećnim danima, nastavlja hrabro uz pomoć porodice i prijatelja boriti za Nikolijino zdravlje i bolje sutra.

Borko i Jelena su se kroz ličnu borbu zalagali za podizanje svijesti o djeci oboljeloj od hidrocefalusa, a majka borac nastavlja njihovu zajedničku misiju, te hrabri roditelje da ne ustuknu pred ovom dijagnozom.

"Na našem podneblju jako malo se zna o hidrocefalusu i malo radi na dijeljenju informacija u vezi s njim, te mi na našem primjeru želimo pokazati da je važno pričati o ovoj temi. Roditeljima čija djeca dobiju dijagnozu kakvu ima moje dijete istinski želim da stvari prihvate onakvim kakve jesu i da nikad sebi ne postave pitanje: "Zašto meni?", savjetuje majka koja je iz svih borbi koje je život pred nju stavio, čini se, izašla još jača.

Navodi da je od velike važnosti da roditelji sa djecom rade vježbe, da idu na terapije, te upoznaju svoje porodice sa problemom koji je pred njima, jer je porodica oslonac - bilo u teškim ili lijepim vremenima.

"Volite djecu i pružajte im bezuslovnu ljubav. Mene su sva dešavanja u prethodnih sedam godina promijenila na brojne načine, ali moje Petra i Nikolija su me naučile stvarima kojima me nijedna knjiga, niti škola neće naučiti. Zahvaljujući njima osjetila sam istinsku sreću, ljubav, ponos... Daleko od toga da nečiju sreću ne priznajem, ali istinska sreća je ona kada ti se dijete nasmiješi poslije operacije i kaže 'mama'", zaključuje Jelena.

Nikolija, mali čovjek, a veliki borac, sprema se za još jednu operaciju, nakon koje, ako sve bude bilo u redu, šant neće morati mijenjati do 12. godine, a nakon toga slijede nove revizije. Ove je godine ruku pod ruku sa sestrom Petrom, koja je njena najveća podrška i snaga, krenula u prvi razred osnovne škole, uči slova, brojeve, boje, pjesmice, te upoznaje nove drugare… 

Zna da se ne smije naprezati i u dječjim igrama skočiti možda koliko ostali drugari u školskom dvorištu, ali ona je, i pored svega što je prošla, ono dijete s početka priče koje pred svijetom stoji oslobođeno svega onoga što bi mu uskratilo sitne životne radosti. Zna da ima majku i sestru kao oslonac, a unazad nešto više od godinu dana, od kada je Jelena ostala bez supruga, a djevojčice bez oca, Nikolija čistoćom dječje duše i pogledom punim ljubavi u nebo kaže: "Tajo me gleda i čuva".

 

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije Nezavisnih novina.

Najčitanije