Negdje krajem jula 2018. godine iz stanja opšteg zdravlja, na dan-dva me je pokosila viroza sa temperaturom od 39. Nakon 600 mg ibuprofena, temperatura se povukla, a ja sam otišla da uradim krvnu sliku, jer se bližilo more.
Leukociti i eritrociti bili su nešto niži, ali su problem bili niski trombociti, njih 39.000, četiri do pet puta manje nego kod zdravih osoba. Porodična doktorica rekla je da su "u rangu onkološkog pacijenta" i da zbog trombocitopenije "hitno treba da idem na hematologiju".
Nakon banjalučke, u korčulanskoj laboratoriji, trombociti su se sa 39.000 popeli na 46.000. Laborantkinja M. Nadilo me je zabrinuto gledala i rekla da to nikako nije dobro. Međutim, osjećala sam se dobro, nisam imala nijednu petehiju niti krvarenje, mada sam u maju i junu primijetila da lakše dobijam modrice.
Nakon mora, javila sam se na UKC i 7. avgusta stigla je poruka od dr Hotić: "Danijela, nema nekih akutnih zbivanja u krvnom razmazu, moguće je lako da je ta trombocitopenija odranije, trebalo bi hematološko ispitivanje." Trinaestog avgusta primljena sam u dnevnu hematološku bolnicu na UKC-u, svaki put je situacija bila manje-više ista, trombociti su najviše išli do 37, a leukociti i eritorciti su se mijenjali s obzirom na to koji bi me virus zakačio, počev od stomačnog virusa na moru do Coxsackie virusa i bolesti usta, šaka i stopala. Dr Hotić je po svaku cijenu nastojala isključiti akutnu mijeloidnu leukemiju (AML) i 14. avgusta sam podvrgnuta sternalnoj punkciji uz aspiraciju koštane srži, višesatno čekanje, a potom i poruku: "Danijela, možemo isključiti najružnije, kratko sam pogledala. Dođite sutra u devet da uradimo koncentraciju vitamina B12."
Nisu nikako mogli da nađu okidač: citogenetika i protočna citometrija su došle i bile su OK, isto tako i nalazi sa infektivnog na hepatitis, HIV, CMV, Parvo B19 i Epstein Barr. Dr Hotić je za utorak 28. avgusta zakazala biopsiju. Dan prije sam se osula od Coxsackie virusa i sva u plikovima otišla na punkciju na UKC koja ni nakon dva pokušaja bodenja ogromnom iglom nije uspjela. "Tvrde su Vam kosti, gospođo, dešava se", rekla je doktorica koja je izvršila zahvat.
Dva dana kasnije, išla sam na zakazani CT, a onda 350 km dalje u Beograd na još jednu punkciju, koja je trebalo da donese odgovore. Trećeg septembra sam opet vadila krv i bilo je još gore, eritorciti nikad niže, 1,77, a trombociti na stabilnih 31. Četvrtog septembra stigao je PH nalaz iz beogradskog "Bel Medica", "morfološka slika, uz imunohistemijsko ispitivanje, odgovara umjerena umjerenoj hipoplaziji hematopoeze. U dostavljenim uzorcima nema elemenata za dijagnozu mijeloproliferativnog ili limfoproliferativnog oboljenja. Nema elemenata za aplastičnu anemiju".
Od 2018. godine moj mijelodisplastični sindrom, ili predleukemija će mirovati, i dalje sa djelomičnom anemijom, sniženim trombocitima, ali i jednom stabilnom situacijom gdje sam se bavila sportom, plivala i vodila manje-više normalan život. Nakon ispitivanja kod prim. dr Amele Cerić, kod koje sam samonicijativno i radi preventive krenula u oktobru 2022, dobila sam citogenetski nalaz o monozomiji hromozoma 7, koji je nosio "ružnu prognozu", a u januaru 2023. i vijest o porastu malignih ćelija. Alarm za uzbunu se upalio, bilo je "šta ćemo sad, koliko je hitno", milion pitanja i vrlo malo odgovora.
Nadali smo se da će moja sestra bliznakinja biti potencijalna srodna donorka te da će se zahvat raditi na VMA u Beogradu. Međutim, nakon brojnih ispitivanja, ispostavilo se da ona zbog povećanog broja antitijela to ne može, kao i da je haploidentična, što je podudarnost 5/10. Sa ovom dijagnozom, rekli su mi da bi idealan donor bio mlađa muška osoba. Ležeći na VMA početkom avgusta 2023, suočila sam se sa dva problema, transplantacija ćelija od nesrodnog donora iz međunarodnih baza sa preko 40 miliona davalaca na VMA bila je nemoguća zbog toga što nisam imala srbijansko državljanstvo niti osiguranje u Srbiji, a VMA je pod ingerencijom srbijanskog Ministarstva odbrane, te da na Institut za transfuziju krvi Srbije (ITK), uzorke nisu mogle dostaviti osobe koje nemaju srbijanski pasoš. Nakon razmatranja opcija, neke od kojih su uključivale i "Aci Badem" u Turskoj ili Beč, odlučila sam da se liječim na svom jeziku i preko dr Cerić, stupila sam u kontakt sa profesorkom Medicinskog fakulteta u Beogradu Milenom Todorović Balint, koja je ujedno i voditeljka programa autologne i alogene transplantacije na UKC Srbija. Pošto su procijenili da sam zbog monozomije hromozoma 7 visokorizična za leukemiju, odmah su me uključili u program.
Alogena transplantacija od strane nesrodnog donora bila je moguća preko ove institucije i moja krv je odmah dostavljena na ITK Srbije kako bi se ubrzao proces traganja za donorom, a krajem avgusta i predtransplantacijska obrada. Ovo je izuzetno komplikovana procedura, a suština je da postojeće baze u regionu imaju pristup ovim svjetskim registrima, čime se povećava šansa za što savršenijim donorom, idealno 10/10. Pristup bazama ne postoji u BiH, a ja sam više puta čak i sa bolesničke postelje apelovala da se omogući građanima i građankama RS i BiH da imaju mogućnost da barem doniraju krv za matične ćelije. Prema novijim saznanjima, čula sam da se aktivno radi na laboratoriji za HLA tipizaciju na UKC Banjaluka, što mislim da je fantastičan resurs, jer bi se time spasili ljudski životi i povećala mogućnost pronalaska idealnog nesrodnog donora kao najveći izazov. Imala sam sreću da su mi sa ITK Srbije već 11. septembra javili da je donor pronađen, da je u pitanju mladić iz Njemačke, 1993. godište, i da ga mogu, ukoliko i on i ja želimo, kontaktirati za 2 godine. Desetak dana kasnije, dr Blagojević je rekla da su sve provjere urađene te da je "on isti kao ja".
Već 24. oktobra sam legla na odjeljenje za transplantacije na Institutu za hematologiju UKC Srbije, gdje ću narednih 39 dana biti u potpunoj izolaciji i primiti matične ćelije. Za leukemije i mijelodisplaziju, transplantacija je jedino rješenje koje nudi najviše šanse za preživljavanje. Moje iskustvo je bilo takvo da sam se, uprkos težini hemoterapije i aplazije, kad su krvne stanice maltene sravnjene s nulom, osjećala dobro i da su i doktori i sve medicinsko osoblje bili sjajni i stručni ljudi. Nakon same transplantacije, koja je prošla bez problema, jer ja više nemam maligniteta, ipak sam imala komplikacije u vidu bolesti kalema protiv domaćina (tzv. graft versus host disease ili GVHD) kože i crijeva, a sve vrijeme sam bila praćena i tretirana najsavremenijim lijekovima i imala sam njegu koju bih imala u bilo kojem svjetskom centru.
Proces transplantacije je izuzetno komplikovan, skup i težak, kako fizički tako i psihički, i nema univerzalne formule za sve. Puno je stepenica na tom putu kako za tijelo, individuu, familiju, djecu, partnera. Ovo, kako često kažu, nije bitka, već maraton. Ipak, to je za mnoge od nas, naročito ispod pedeset godina, mada se i ta granica pomjera, jedino rješenje i ozdravljenje. Dostupnost HLA tipizacije, pristup svjetskim bazama donora, nalazak donora, a prema statitsikama nekih 10% ljudi nikad ne nađe idealnog nesrodnog davaoca, dobra predtransplantaciona i posttransplantaciona njega uz najsavremenije lijekove, sam proces presađivanja, ali i psiho-onkološka podrška, važni su koraci na ovom putu i treba da su dostupni svima.
Zatim, tu su tektonske psihofizičke promjene, moja krvna grupa je prešla iz A pozitivne u 0 pozitivnu, jer je to donorska krvna grupa, imam XY hromozome, a ne ženski par XX hromozoma, imam manje desetak kilograma i bila sam potpuno ćelava i otekla od kortikosteroida. Još su se dogodile tri neobične mimikrije bolesti, što je često znalo zavarati vrsne hematologe. Naime, na početku bolesti, moja dijagnoza je bila anemija hladnih aglutinina, kao autoimuno oboljenje, a ispostaviće se da je u pitanju bio spavajući MDS, ili mijelodisplazni sindrom koji je pet godina mirovao. Zatim, na običnom vađenju krvi zbog receptora na eritrocitima, meni bi pokazivalo da sam krvna grupa A, a tek je nakon procjene prof. Todorović Balint da sam ja zapravo "slučaj sekretora", što je tema za naučnu studiju, genotipizacijom ustanovljeno da sam ipak krvna grupa O, kao donor. Posljednja mimikrija ticala se bolesti kalema protiv domaćina crijeva, za koju se mislilo da je ulcerozni kolitis, a opet preko profesorke Milene i profesorke patologije na Medicinskom fakultetu u Beogradu Radmile Janković ispostavilo se da je riječ o GVHD crijeva, što je potpuno druga dijagnoza i traži drugu vrstu terapijskog odgovora. Sva ova saznanja uslijedila su nakon visoko profesionalnih stručnih hematološko-patoloških analiza i ovdje nema puno prostora za greške.
Nakon transplantacije, proces vraćanja u normalu ide sporo i vi nikad nećete biti ista osoba kao prije. To uostalom nije ni moguće, ali vi svakako možete ponovo imati normalan život. Na početku se treba paziti virusa, održavati neku vrstu izolacije i od ukućana naročito ako imate školsku djecu. Tu je i leukopenijska dijeta kao specifičan način ishrane nakon transplantacije koja podrazumijeva termičku obradu hrane, a da ne govorim o pritisku koji ova intervencija nosi po porodicu i transplantiranu osobu. Međutim, vi možete postati bolja osoba, sa većom dozom empatije, solidarnosti, vjere u život, a ako radite na svom tijelu, i snaga i mišići se vrate. Na ovom ne baš uvijek glatkom putu do cilja, sve vrijeme sam nastojala da ostanem psihički jaka zbog sebe i svoje porodice i nakon godinu dana bolovanja sam se vratila na posao univerzitetske profesorice. I dalje po potrebi odlazim na kontrole u Beograd, nekad više puta mjesečno i aktivno se trudim da koz javni angažman, u smislu podizanja svijesti, ili barem razgovor, ostalim ljudima kod nas koji se spremaju ili prolaze kroz isto budem od pomoći i sagovornica i da im koliko-toliko olakšam pripremu i proces.
Nažalost, o transplantaciji matičnih ćelija kod nas, ali i regionu se u javnosti zna vrlo malo. Ljudi su prilično neinformisani, čemu sam i sama nerijetko svjedočila tokom kontrola, naročito kad su u pitanju bile žene. Pitavši nekoliko njih, što u Srbiji što u Bosni i Hercegovini koju bolest imaju, više ih reklo da pitam njihovog "muža ili sina", jer one ne znaju. Javne kampanje podizanja svijesti o transplantaciji u sklopu javnog zdravlja i dostupnosti njege, svakako treba da budu prioritet, što kroz građanski aktivizam, što kroz interdisciplinarnu zadaću zdravstvenih institucija, a svaki napor da se ukaže na njen značaj, mali je, ali važan korak na ovom putu i može spasiti živote.
(Prof. dr Danijela Majstorović, univerzitetska profesorica, Univerzitet u Banjaluci)