Mi djelujemo sedam godina i u tih sedam godina najteže je bilo na samom početku. Jer prvo smo morali početi od sebe, pričati svoju priču i sve to iznijeti u javnost prvi, probiti led.
U tom trenutku kao da smo bili usamljen slučaj, danas je to drugačije. Od prvog dana je urađeno puno, postavili smo sebi mnogo ciljeva i s ponosom možemo reći da smo po svakom tom činu ostvarivali jako dobre rezultate, a tako ćemo da nastavimo i u budućnosti, samo treba istrajati, ispričale su Dijana Berić, predsjednica, i Vita Malešević, predsjednica Upravnog odbora Udruženja "Iskra".
S obzirom na to da su borbu s opakom bolešću prošle zajedno sa svojom djecom, danas kažu da su odlučile biti dio cijele priče iz neke zahvalnosti što su im djeca živa i zdrava danas i što su uspješno završila liječenje. A, naravno, tu je i ogromna želja da pomognu. Koliko je Udruženje roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra" važno, kao i koliki je značaj Roditeljske kuće, te svemu onom s čim se susreću i bore danas, pričale su za "Nezavisne".
NN: Koji su osnovni misija i cilj Udruženja "Iskra"?
MALEŠEVIĆ: Moram prvo da vam počnem s ličnom pričom, jer ona je okosnica. Ja sam majka djeteta koje se liječilo od leukemije i to je glavni razlog zašto sam krenula u ovu priču. Moj sin se liječio u Banjaluci i u to vrijeme nije bilo Roditeljske kuće. To tada meni nije predstavljalo problem, jer živim tu u gradu, ali sam uvidjela koliko je teško porodicama koje nisu iz Banjaluke.
Roditelji djece koja su se ovdje liječila, a žive u okolnim mjestima, morali su da traže stan privatno, ne poznaju grad i rijetko je ko mogao da nađe neki uslovan stan. Bili su primorani da se prevoze taksijem u trenucima kada je djetetu imunitet oslabljen, a i sve to mnogo košta. Koleginica Dijana je liječila svoje dijete u Beogradu i po uzoru na njihovu Roditeljsku kuću, kada se vratila, došli smo na ideju da pomognemo djeci koja se liječe od malignih oboljenja i njihovim roditeljima. Naš cilj je bio da stvorimo nešto što će im pomoći u najtežim trenucima i gdje će se bar malo osjećati kao kod kuće. Znam koliko je meni značilo da podijelim sve što me tišti s onima koji me razumiju kroz šta prolazim. To je ta misija. Da ova kuća pruži tu pozitivnu energiju, da djeca kada moraju da napuste odjel mogu doći ovdje, gdje imaju sve uslove, a tu su svi koji ih razumiju. Tu nema bijelog mantila.
BERIĆ: Moja situacija je specifična jer se moj sin liječio u Beogradu i tamo je postojalo udruženje koje je pružalo podršku djeci i roditeljima. Ta podrška koju smo dobili tamo nije bila ništa ogromno, ali je bilo jako značajna. Podrška je možda kratko trajala, ali je bila upečatljiva i jaka toliko da, evo, i danas nakon toliko godina to mene i dalje drži, i dalje me nosi taj osjećaj. Osjećaj kada vama i vašem djetetu pomaže neko koga vi ne poznajete u trenutku kada je vama najteže se ne može opisati riječima. Iz ovog razloga sam bez razmišljanja pristala da tako nešto radim u Banjaluci. Osjetila sam da je to pravi put.
NN: Radite sa istom snagom i istim žarom, šta je to u vama što vas tjera da idete jače i bolje?
BERIĆ: Možda ovo radimo iz neke zahvalnosti što su nam djeca živa i zdrava danas i što su uspješno završila liječenje. Pored toga želimo da pomognemo koliko god je to moguće. Kao da nam Bog daje tu neku neopisivu snagu.
MALEŠEVIĆ: Snaga je ta silna želja da se pomogne drugom. Dođem ovdje i šalim se sa ženama, onda vidim da se one krenu smijati, a teško je od roditelja u tom trenutku izmamiti osmijeh i onda nas valjda to nosi. Taj osjećaj kada ljekar saopšti dijagnozu, to se ne može objasniti, svijet oko vas se ruši i sve se okrene naglavačke. Ne možeš da dišeš, ne znaš kako da se ponašaš. E, mi hoćemo da pomognemo i drugim roditeljima i to nas drži ovdje.
NN: Do sada ste uradili mnogo i ne posustajete, kakvi su dalji planovi?
MALEŠEVIĆ: Cilj je svakako da se ovo održi i da bude kao i do sada. Ali onaj dugoročni cilj bi bio da se proširi odjel na UKC-u gdje su djeca. Iz ličnog iskustva mogu da govorim i tu su samo četiri sobe, dese se situacije kada je dijete u izolaciji jer je jako loše i imunitet mu je potpuno narušen, zauzme jednu sobu i onda ostanu samo tri. I u te tri sobe treba da dođu sva ostala djeca koja takođe u tom trenutku imaju jako loš imunitet. Takođe, tu je i problem što nemamo dnevnu bolnicu, nego roditelji s djecom čekaju na balkonu, gdje duva jak vjetar, da ih doktorica primi. Danas je svakako puno bolje nego prije pet-šest godina, tako da bi veliki sevap, a i velika stvar bila da se taj odjel proširi pa da djeca i tamo imaju najbolje moguće uslove.
BERIĆ: Od svog osnivanja ostali smo vjerni osnovnom prioritetu svog djelovanja, a to je dobrobit naših korisnika - djece oboljele od malignih bolesti i njihovih najbližih. Naša misija je da djeca oboljela od malignih bolesti dobiju najbolje uslove liječenja i najbolju dijagnostiku, tretman, njegu i praćenje nakon okončanog liječenja s najvećim izgledima za izlječenje i oporavak, a njihovi roditelji aktivnu, trajnu i cjelovitu pomoć i podršku. Mi pružamo informacije za djecu i roditelje, psihološku i socijalnu pomoć porodicama, vanbolnički smještaj za djecu i porodice u Roditeljskoj kući. Imamo saradnju s Hematoonkološkim odjeljenjem te kad god smo u prilici materijalno pomažemo odjeljenje dječije hematoonkologije. Zatim omogućavamo rehabilitaciju djece nakon završetka liječenja, organizujemo kampove svake godine i još mnogo toga.
NN: Koliko vama znači to što će borba najvećih malih heroja obilježiti 2021. godinu, te kako gledate na medijsku podršku?
BERIĆ: Medijska podrška je jedini put da naša priča dođe u javnost i do svih građana. Jako je bitno da javnost bude upoznata s postojanjima takvih vrsta bolesti, svi koji se nađu u sličnoj sitiuaciji imaju adresu na koju mogu da se obrate. S druge strane, važna je svaka podrška toj djeci koja se trenutno bore i koja su prošla liječenje. Iako se možda to ne vidi, svaki put kada čuju odraz javnosti i da se oni spominju, u njima se vidi ta draž, vraća im se samopouzdanje i vidi se da im je to bitno. Oni se bore za život, a mi roditelji smo svjedoci te njihove borbe i zaista možemo da joj sjedočimo bolje nego oni sami.
MALEŠEVIĆ: Oni su heroji svakako, jer boriti se za život i ne znati šta te sutra čeka i biti svjestan toga, teško je za odraslog čovjeka, a ne za dijete. Ta djeca ponekad i ne znaju šta ih je snašlo pa tako kotrljaju dan za danom do konačnog cilja, do izlječenja. Ali i roditelji su ti koji na sebe preuzmu svu muku i sav taj teret. Pomisao da li će biti sutra, svaki nalaz, kako će biti sutra, kako će podnijeti lijek, da li će ga prihvatiti ili će morati nabaviti neki drugi koji nema ovdje je herojski čin. Ne gleda se više novac, koji je i te kako potreban, nego kako doći do lijeka, a onda pitanje hoće li ga dijete uopšte prihvatiti, i roditelji su zajedno s djecom heroji. Zato je ovo velika stvar.
NN: Dugoročne planove imate, no šta je ono na čemu sada radite?
BERIĆ: Želimo u budućnosti napraviti malo veći osvrt na djecu koja su završila svoje liječenje. Više afirmisati društvo u smislu njihovog povratka u matične sredine i škole. Potrebno je više razumijevanja za djecu i roditelje koji se vraćaju s jednog nazovimo to ratišta ponovo u život, jer nije jednostavno. To traje jedan određen period, ne vječno. Znate, čovjeku treba pomoći kada mu je to potrebno, kada je sve u redu, njemu onda pomoć i ne treba.
MALEŠEVIĆ: Liječenje ne prestaje liječenjem. Tu su strah od povratka u sredinu, ali i od povratka bolesti. Čovjek ne zna šta ga opet može snaći u životu. Normalno je da postoje strahovi jer sve to liječenje nosi i neke nuspojave. Ja ne pamtim imena lijekova, nego ih zovem otrov, ali je opet taj otrov spasio moje dijete. Na kraju nama je svima bitno da je živa glava.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.
