Roditelj nema vremena da čeka hoće li pomoć da dođe, on mora da se bori. Od onog trenutka kad prihvatite dijagnozu, kada spoznate da vaše dijete ima rak, vidite da su sve druge borbe koje ste imali kroz život minijaturne u odnosu na ovu borbu koju morate da dobijete za vaše dijete, za njegov život.
Onda ne postoje prepreke, ne postoje problemi koje ne možete riješiti, riječi su Fikreta Kubata, predsjednika Udruženja "Srce za djecu", čija je misija omogućiti aktivnu, trajnu i cjelovitu podršku djeci oboljeloj od raka i njihovim najbližima. Udruženje je osnovano 2003. godine od inicijalne ideje neformalne grupe roditelja i prijatelja djece oboljele od raka, a danas je izraslo u respektabilnu organizaciju koja broji preko 400 članova i koja je postala sinonim za borbu protiv raka kod djece u BiH.
O samim počecima Udruženja, o tome koliko su postigli tokom 18 godina svog postojanja, problemima s kojima se bore te koliko je važna Roditeljska kuća, ali i podrška, za "Nezavisne" je govorio Fikret Kubat.
NN: Kako su izgledali počeci Udruženja, a kako to sve izgleda danas?
KUBAT: Udruženje je osnovano 2003. godine, ja sam se kao roditelj dječaka koji se izborio s karcinomom priključio nešto kasnije, ali mogu da posvjedočim da su počeci bili dosta skromni. U tom periodu kada je Udruženje osnovano stidljivo se pričalo o kanceru i problemima djece s kancerom, čak ni javnost nije bila spremna da se dublje uključi u tu tematiku.
Danas sve to izgleda dosta drugačije, empatija je mnogo veća, ljudi su informisaniji i mnogo više nailazimo na razumijevanje. I to je naš veliki uspjeh. Naša misija od samog početka je da pružimo aktivnu, trajnu i cjelovitu podršku djeci. Ta podrška se odnosi na sve, na trenutke kada su djeca u bolnici i dok se liječe, podršku u Roditeljskoj kući, pri povratku u školu, vrtić, u matičnu sredinu uopšte. Kasnije pratimo našu djecu i njihovo odrastanje, tako da je to jedna cjeloživotna podrška i to je najvažnija misija Udruženja, koja samo jača.
NN: Osim toga što se danas zna više o malignim oboljenjima, da li su se popravili i uslovi liječenja?
KUBAT: Znamo da se sedamdesetih i osamdesetih godina procenat izlječenja kretao između 30 i 40 odsto, danas je to 70 do 80 odsto, kod leukemija ponekad čak ide i do 90 odsto i za nas roditelje je to ohrabrujuće.
Ovaj procenat je dosta veliki i značajan iako još nemamo pametne terapije. Razvijene zemlje sada rade s pametnim lijekovima, mi ih u tom pogledu ne možemo pratiti, ali je pozitivna stvar da pratimo procenat izlječenih. Rekao bih da je danas dijagnostika drugačija. U zemljama trećeg svijeta je procenat izlječenja još 40-50 odsto, što znači da za Evropom ne zaostajemo mnogo i to je izuzetno važno. Važno je isto tako da se ulaže u zdravstveni sistem, a to je na kraju krajeva naš cilj i naša misija.
NN: Iako se ulaže u neke stvari, koliko često zakonske regulative i komplikovane procedure otežavaju nešto što ne bi smjelo biti otežano?
KUBAT: Ja ću vam napraviti jednu paralelu. Ono što je dobro urađeno u Federaciji je Fond solidarnosti. Pošto je Federacija sastavljena od deset kantona, ima onih koji su u većoj finansijskoj mogućnosti, i onih u manjoj, te liječenje nije bilo ravnopravno i pravedno raspoređeno. Onda je na nivou Federacije formiran Fond solidarnosti, iz kojeg se finansira liječenje djece s teškim oboljenjima. To su djeca s malignitetom i mogu da kažem da je Fond odlična stvar. Takođe, prije nekoliko godina sarkom nije bio obuhvaćen Fondom, međutim uspjeli smo i to da izmijenimo. Potom je došla inicijativa u vezi s bolovanjem roditelja, međutim tu još nismo uspjeli ništa. Zakonom o radu roditelji ili staratelji djece oboljele od malignih bolesti imaju pravo na 42 dana bolovanja, kao i svi ostali građani, a nakon tog perioda moraju da idu na komisije, dok liječenje djeteta traje najmanje šest mjeseci pa nadalje. Prisjetiću se jedne majke koja nije mogla da dobije redovno bolovanje nakon 42 dana pa je bila primorana da traži mišljenje psihijatra, gdje je dobila dijagnozu, ali kada je završilo liječenje njenog djeteta ona nije mogla da se vrati na svoj posao. To je bio ključni momenat kada smo mi rekli da idemo prema institucijama vlasti da podnesemo inicijativu. Mi znamo šta naše roditelje tišti, jer smo mi ti roditelji.
NN: Ostvarili ste mnogo, i tek treba da ostvarite mnogo. Prepoznati ste kao jedno od najozbiljnijih udruženja.
KUBAT: Drago mi je da smo prepoznati kao udruženje koje radi jako dobro i koje je transparentno. Radimo kvalitetno i naš jedini fokus su djeca, oni su prioritet i tu ulažemo velike napore. Istakao bih da smo napravili atmosferu da su donatori sigurni kad ulažu svoj novac te znaju da će on biti utrošen na transparentan način. Čak smo se posljednjih godina odlučili za rezviziju, koju po zakonu nismo dužni da radimo, ali smo se na to opredijelili zbog donatora, da oni budu sigurni da će novac koji daju za naše udruženje biti utrošen na pravi način.
NN: Koliko vam je značajano to što su najveći mali heroji naše ličnosti godine, ali i medijska podrška generalno?
KUBAT: Ovi rezultati koje je Udruženje "Srce za djecu" postiglo, transparentnost i vidljivost su upravo zbog podrške koju imamo i razumijevanja medija. "Nezavisne" su jedan veliki prostor ustupili nama, drago nam je da ste prepoznali mališane heroje i činjenicu da su oni u ovom momentu najveći heroji. Budimo iskreni, puno je heroja u životu, drago mi je da je prošle godine vaša nagrada "Ličnost godine In memoriam Željko Kopanja" dodijeljena svim ljekarima koji su se borili s virusom korona, oni su heroji u bjelom jer liječe našu djecu, ali i liječe zaista najveće heroje. To su mali borci. Borci samo za život, oni se naprosto bore samo za život i ništa više. Ne postoji nikakav drugi interes, ni njih ni njihovih roditelja, već da pobijede bolest, da se vrate kući i normalnom životu. To što traže nije puno. Nažalost, to su jako teška oboljenja, ishodi su neizvjesni, borba je mukotrpna, ali mislim da ste odabrali najhrabriju grupu djecu. Mi vidimo kroz našu izliječenu djecu koliki su oni heroji i kako su sazreli kroz tu bolest, koliko su se promijenili. Vjerujte da su zreliji od svojih vršnjaka. Njih je očeličila bolest, koja je okrutna. Nadam se da će ovo podstaći i druge medije i kompanije da prepoznaju i "Srce za djecu" i "Iskru" te da će uvidjeti da radimo prave stvari za djecu.
NN: Vi istinski osjećate to što radite. Da li je vaša snaga veća baš iz razloga što ste svi bili u istim cipelama kao roditelji i djeca koja se danas bore s karcinomom?
KUBAT: Naš tim se sastoji od profesionalaca, roditelja i od "MladiCa", koji su najbolji primjer, tako da imamo jedan odličan tim ljudi, vrlo se dobro razumijemo i to je ključ. Nije teško biti dobar i biti human pored ovih malih heroja. Oni nas kroz svoju borbu tjeraju da idemo naprijed i budemo bolji.
Moj sin se sa tri i po godine liječio od karcinoma, tako da sam tu borbu prošao. Stoga vrlo dobro znam šta je potrebno djeci i šta je potrebno roditeljima, kakva je to bila borba i kakvu borbu i dan-danas vodim iako je prošlo 15-16 godina. Svakodnevno se preispitujemo i analiziramo da li dajemo svoj maksimum i šta bi se moglo unaprijediti. Generalno je politička situacija loša i to se odražava na sve, pa tako i na nas. Trebalo bi svi da pogledaju u ove male heroje i da uče od njih kako je mnogo toga oko čega se nerviramo nevažno, a to shvatite tek kada vas ovako nešto zadesi. Tada shvatite da je sve manje bitno i prioritet postane samo život. Tako svi treba da se postavimo. Moramo graditi jedan dobar ambijent i obezbijediti uslove za liječenje kakavo imaju razvijene zemlje, da imamo pristup inovativnim liječenjima i imunoterapiji. Mislim da smo za ovih 18 godina pomjerili granice te da ćemo nastaviti da ih pomjeramo.
NN: Reklo bi se da ništa ne prepuštate slučaju.
KUBAT: Prisjetio bih se početka pandemije, kada su svi bili zbunjeni i kada smo se našli u jednoj posve novoj situaciji. Prvi smo došli do naših roditelja i organizovali se u potpunosti. Nismo čekali da iko riješi situaciju u kojoj smo se našli umjesto nas. Mi se oslanjamo na sebe i na svoje resurse. Da, pandemija je, ali idemo sačuvati našu djecu. Oni su najosjetljivija kategorija, njihov imunitet je i bez pandemije narušen. Sa našim ljekarima smo učinili sve da virus ne dođe do djece. Kada su se drugi zatvorili i pogubili, mi smo rekli - e sada moramo više. Moramo biti prisutni, doći do roditelja. Poslovanje smo prebacili online, odlično smo odgovorili i to su naši roditelji primijetili. Koliko god se okolnosti i prilike mijenjale, mi smo ostali vjerni apsolutnom prioritetu kojeg smo definirali u počecima našeg djelovanja, a to je dobrobit naših korisnika - djece oboljele od raka i njihovih najbližih.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, kao i na X nalogu.
